Direito à saúde e a judicialização entre pessoas com doenças raras em João Pessoa/PB

• Autor(a) principal: Silva, Jadson Kleber Lustosa Ribeiro da
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFPB
• Texto Completo: https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/26285
• topic: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::SOCIOLOGIA; Direito à saúde; Judicialização da saúde; Doenças raras; Razão humanitária; Burocracia - Sistema de saúde; Right to health; Health judicialization; Rare diseases; Humanitarian reason; Bureaucracy - Health system

Esta tese aborda o tema da judicialização da saúde, a partir de uma abordagem sociológica, tendo como campo empírico as práticas de judicialização de famílias e pessoas com doenças raras, especificamente os processos judiciários, e entrevistas com familiares e operadores do direito no Município de João Pessoa na Paraíba. Envolve, desta forma, a problematização do direito à saúde, cidadania e o lugar da justiça na garantia de medicamentos e procedimentos necessários à vida dessas pessoas. Cabe destacar que o Município de João Pessoa, capital da Paraíba, concentra boa parte das demandas por judicialização da saúde do Estado e que a Paraíba se destaca nacionalmente na quantidade de casos judicializados de certos tipos de doenças raras. Da mesma forma, as pessoas vivendo com doenças raras acionam a justiça, solicitando medicamentos – de alto custo – e terapias genéticas que garantem a qualidade de vida e sobrevivência dessas pessoas. Compreendendo a necessidade de analisar sobre tais questões, a pesquisa tem como objetivo compreender o fenômeno da judicialização da saúde entre as pessoas com doenças raras no Município de João Pessoa-PB, discutindo como os diferentes atores influenciam na obtenção do direito à saúde para pessoas com doenças raras e como a luta pelo acesso a saúde implica na constituição da cidadania biológica. Em termos metodológicos, a pesquisa é de natureza qualitativa, realizada por meio da análise de 17 processos judiciais de pessoas com doenças raras do Município de João Pessoa, em conjunto com entrevistas realizadas com duas Mães de pessoas com doenças raras e duas Defensoras Públicas no Estado da Paraíba, além de um advogado de associação de pessoas com doenças raras. Em termos de resultados, constatou-se a importância da mediação dos Defensores Públicos no reconhecimento do direito à saúde para os indivíduos; a legitimação moral do sofrimento pelos operadores do direito como requisito das decisões judiciais, a partir da razão humanitária. Ademais, identificou-se que a judicialização da saúde expressa a existência de um Estado multifacetado, caracterizado, por um lado, pelo “fazer viver” e por outro, pelo “fazer morrer”; a burocracia jurídica presente na judicialização da saúde acarreta na produção da espera das pessoas com doenças raras; o uso do argumento do risco como elemento fundamental para promoção ou negação do direito à saúde. Por fim, identificou-se a constituição de cidadanias biológicas impulsionadas pelo acesso a saúde entre pessoas com doenças raras e a incipiente análise do papel de Associações e laboratórios farmacêuticos no pluralismo jurídico.