Direito à saúde e a judicialização entre pessoas com doenças raras em João Pessoa/PB
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2022 |
Tipo de documento: | Tese |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB |
Texto Completo: | https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/26285 |
Resumo: | This thesis addresses the judicialization of health, from a sociological approach, based on an empirical field of judicialization practices of families and people with rare diseases, specifically judicial processes, and interviews with family members and law professionals in the municipality of João Pessoa (Paraíba, Brazil). Thus, this research involves the problematization of the right to health, citizenship, and the role of justice in ensuring medicines and procedures necessary for these people. It is worth noting that João Pessoa, the capital of Paraíba, concentrates a significant part of the demands for health judicialization in the State, which stands out nationally in the number of judicialized cases of certain types of rare diseases. In the same way, people living with rare diseases sue for medicines – of high cost – and gene therapies that guarantee their life quality and survival. Given the need to analyze such issues, this study aimed to understand the phenomenon of health judicialization among people with rare diseases in the municipality of João Pessoa, discussing how different actors influence the achievement of the right to health for people with rare diseases and how the struggle for access to health implies the constitution of biological citizenship. In methodological terms, this is a qualitative study, based on the analysis of 17 lawsuits of people with rare diseases in João Pessoa, in addition to interviews with two mothers of people with rare diseases and two public defenders in the state of Paraíba, as well as a lawyer for the association of people with rare diseases. From the results, we evidenced the importance of the mediation of public defenders in recognizing the right to health for the people and the moral legitimation of suffering by law professionals as a requirement of judicial decisions, based on humanitarian reason. Furthermore, we identified that the judicialization of health expresses the existence of a multifaceted State, characterized by “make live” and, on the other hand, by “make die”; the legal bureaucracy of health judicialization makes people with rare diseases wait; and the use of the risk argument as a fundamental element for promoting or denying the right to health. Finally, we observed the constitution of biological citizenships driven by access to health among people with rare diseases and an incipient analysis of the role of associations and pharmaceutical laboratories in legal pluralism. |
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Direito à saúde e a judicialização entre pessoas com doenças raras em João Pessoa/PBDireito à saúdeJudicialização da saúdeDoenças rarasRazão humanitáriaBurocracia - Sistema de saúdeRight to healthHealth judicializationRare diseasesHumanitarian reasonBureaucracy - Health systemCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::SOCIOLOGIAThis thesis addresses the judicialization of health, from a sociological approach, based on an empirical field of judicialization practices of families and people with rare diseases, specifically judicial processes, and interviews with family members and law professionals in the municipality of João Pessoa (Paraíba, Brazil). Thus, this research involves the problematization of the right to health, citizenship, and the role of justice in ensuring medicines and procedures necessary for these people. It is worth noting that João Pessoa, the capital of Paraíba, concentrates a significant part of the demands for health judicialization in the State, which stands out nationally in the number of judicialized cases of certain types of rare diseases. In the same way, people living with rare diseases sue for medicines – of high cost – and gene therapies that guarantee their life quality and survival. Given the need to analyze such issues, this study aimed to understand the phenomenon of health judicialization among people with rare diseases in the municipality of João Pessoa, discussing how different actors influence the achievement of the right to health for people with rare diseases and how the struggle for access to health implies the constitution of biological citizenship. In methodological terms, this is a qualitative study, based on the analysis of 17 lawsuits of people with rare diseases in João Pessoa, in addition to interviews with two mothers of people with rare diseases and two public defenders in the state of Paraíba, as well as a lawyer for the association of people with rare diseases. From the results, we evidenced the importance of the mediation of public defenders in recognizing the right to health for the people and the moral legitimation of suffering by law professionals as a requirement of judicial decisions, based on humanitarian reason. Furthermore, we identified that the judicialization of health expresses the existence of a multifaceted State, characterized by “make live” and, on the other hand, by “make die”; the legal bureaucracy of health judicialization makes people with rare diseases wait; and the use of the risk argument as a fundamental element for promoting or denying the right to health. Finally, we observed the constitution of biological citizenships driven by access to health among people with rare diseases and an incipient analysis of the role of associations and pharmaceutical laboratories in legal pluralism.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPESEsta tese aborda o tema da judicialização da saúde, a partir de uma abordagem sociológica, tendo como campo empírico as práticas de judicialização de famílias e pessoas com doenças raras, especificamente os processos judiciários, e entrevistas com familiares e operadores do direito no Município de João Pessoa na Paraíba. Envolve, desta forma, a problematização do direito à saúde, cidadania e o lugar da justiça na garantia de medicamentos e procedimentos necessários à vida dessas pessoas. Cabe destacar que o Município de João Pessoa, capital da Paraíba, concentra boa parte das demandas por judicialização da saúde do Estado e que a Paraíba se destaca nacionalmente na quantidade de casos judicializados de certos tipos de doenças raras. Da mesma forma, as pessoas vivendo com doenças raras acionam a justiça, solicitando medicamentos – de alto custo – e terapias genéticas que garantem a qualidade de vida e sobrevivência dessas pessoas. Compreendendo a necessidade de analisar sobre tais questões, a pesquisa tem como objetivo compreender o fenômeno da judicialização da saúde entre as pessoas com doenças raras no Município de João Pessoa-PB, discutindo como os diferentes atores influenciam na obtenção do direito à saúde para pessoas com doenças raras e como a luta pelo acesso a saúde implica na constituição da cidadania biológica. Em termos metodológicos, a pesquisa é de natureza qualitativa, realizada por meio da análise de 17 processos judiciais de pessoas com doenças raras do Município de João Pessoa, em conjunto com entrevistas realizadas com duas Mães de pessoas com doenças raras e duas Defensoras Públicas no Estado da Paraíba, além de um advogado de associação de pessoas com doenças raras. Em termos de resultados, constatou-se a importância da mediação dos Defensores Públicos no reconhecimento do direito à saúde para os indivíduos; a legitimação moral do sofrimento pelos operadores do direito como requisito das decisões judiciais, a partir da razão humanitária. Ademais, identificou-se que a judicialização da saúde expressa a existência de um Estado multifacetado, caracterizado, por um lado, pelo “fazer viver” e por outro, pelo “fazer morrer”; a burocracia jurídica presente na judicialização da saúde acarreta na produção da espera das pessoas com doenças raras; o uso do argumento do risco como elemento fundamental para promoção ou negação do direito à saúde. Por fim, identificou-se a constituição de cidadanias biológicas impulsionadas pelo acesso a saúde entre pessoas com doenças raras e a incipiente análise do papel de Associações e laboratórios farmacêuticos no pluralismo jurídico.Universidade Federal da ParaíbaBrasilSociologiaPrograma de Pós-Graduação em SociologiaUFPBNeves, Ednalva Macielhttp://lattes.cnpq.br/7766410071856075Silva, Jadson Kleber Lustosa Ribeiro da2023-02-13T17:14:16Z2022-11-152023-02-13T17:14:16Z2022-09-09info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesishttps://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/26285porAttribution-NoDerivs 3.0 Brazilhttp://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPBinstname:Universidade Federal da Paraíba (UFPB)instacron:UFPB2023-05-22T13:04:38Zoai:repositorio.ufpb.br:123456789/26285Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttps://repositorio.ufpb.br/PUBhttp://tede.biblioteca.ufpb.br:8080/oai/requestdiretoria@ufpb.br|| diretoria@ufpb.bropendoar:2023-05-22T13:04:38Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB - Universidade Federal da Paraíba (UFPB)false |
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