Health-related quality of life in post-infectious bronchiolitis obliterans : agreement between children and their proxy

• Autor(a) principal: Sarria, Edgar Enrique
• Data de Publicação: 2019
• Outros Autores: Mundstock, Eduardo, Mocelin, Helena Teresinha, Fischer, Gilberto Bueno, Torres, Renato Rangel, Garbin, João Guilherme Meinem, Leal, Lisiane Freitas, Arend, Márcia Helena Rodrigues de Freitas, Stein, Ricardo, Booij, Linda, Araújo, Rafael Moreno de, Mattiello, Rita
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: eng
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRGS
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10183/206790
• topic: Qualidade de vida; Bronquiolite obliterante; Criança; Pais; Adolescente; Health-related quality of life; Bronchiolitis obliterans; Children

Objetivo: Avaliar o nível de concordância a respeito da qualidade de vida relacionada à saúde entre crianc¸as com bronquiolite obliterante pós-infecciosa e seus pais (responsáveis). Métodos: Os participantes entre 8-17 anos, anteriormente diagnosticados com bronquiolite obliterante pós-infecciosa, foram acompanhados regularmente no ambulatório de pneumologia pediátrica. Os pais ou responsáveis legais (cuidadores) desses pacientes também foram convidados a participar do estudo. Uma versão validada e adequada para a idade do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão 4.0, foi utilizada para a avaliac¸ão da qualidade de vida relacionada à saúde. Os cuidadores concluíram as versões do questionário correspondentes aos responsáveis. A correlac¸ão entre os autorrelatos e os relatos dos responsáveis da qualidade de vida relacionada à saúde foi determinada pelo coeficiente de correlac¸ão intraclasse e pelos testes t dependentes. Resultados: A maior parte dos participantes era do sexo masculino (79,4%) e a idade média foi 11,8 anos. As correlac¸ões intraclasse entre cada um dos domínios do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida e o escore total foram todas inferiores a 0,6, com intervalo entre 0,267 (baixo) e 0,530 (justo). Quando as médias de cada domínio e o escore total dos questionários foram comparados, observamos que os cuidadores apresentaram qualidade de vida relacionada à saúde significativamente menor em comparac¸ão com as crianc¸as, com excec¸ão do domínio social, no qual a diferenc¸a não foi significativa. Contudo, as diferenc¸as no escore ultrapassaram o limite de diferenc¸a essencial de 4 pontos em todos os outros domínios. Conclusão: Os responsáveis pelas crianc¸as e adolescentes com bronquiolite obliterante pósinfecciosa parecem perceber de forma consistente que suas crianc¸as possuem qualidade de vida relacionada à saúde menor que