Co-construção de uma intervenção para melhorar a participação em atividades de lazer de adolescentes com paralisia cerebral GMFCS IV e V

• Autor(a) principal: Jesus, Caline Cristine de Araújo Ferreira
• Data de Publicação: 2023
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
• Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/54822
• topic: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE; Paralisia cerebral; Adolescentes; Co-desing; Desenvolvimento de intervenção; Participação; Envolvimento de pacientes e do público

Introdução: O envolvimento do paciente e do público (EPP) em pesquisas que lhes dizem respeito é uma realidade cada vez mais comum em países de alta renda, entretanto, tornam-se necessárias ferramentas para facilitar o engajamento dos participantes, como por exemplo a Matriz de Envolvimento (ME). Adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) classificados através do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) nos níveis IV e V geralmente apresentam importantes restrições para participar em atividades de lazer e costumam receber intervenções que priorizam resultados em termos de função e estrutura corporal, que não incorporam um dos principais desfechos em reabilitação que é a participação. Objetivos: Como o objetivo de preencher essa lacuna, a presente pesquisa objetivou: 1) Traduzir a ME para o português brasileiro, a fim de facilitar seu uso e orientar pesquisas colaborativas; e 2) Envolver adolescentes, suas famílias e pesquisadores para co-desenhar um programa de intervenção para promover a participação em atividades de lazer na comunidade de adolescentes com PC GMFCS níveis IV e V e idades entre 12 e 17 anos. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, baseado em protocolo previamente publicado. A primeira etapa objetivou a tradução dos materiais da ME para o português brasileiro. Após a autorização dos autores, o material traduzido passou por um processo de retro-tradução. Posteriormente, o resultado foi verificado pelos autores da ferramenta, garantindo a precisão semântica e de conteúdo. Na segunda etapa, diferentes grupos de diálogos foram criados para a co-construção da intervenção, em colaboração com adolescentes com PC GMFCS IV e V, suas famílias e profissionais de saúde (fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais). A ME foi utilizada para direcionar o engajamento dos participantes na pesquisa e a Medida da Participação e do Ambiente - Crianças e Jovens (PEM-CY) para avaliar a participação dos adolescentes. Entrevistas individuais foram conduzidas para explorar as percepções dos participantes sobre suas experiências ao longo da pesquisa.(CAEE: 51319321.1.0000.5568). Resultados: A ME traduzida para o português brasileiro foi disponibilizada no site oficial https://www.kcrutrecht.nl/involvement-matrix/. Participaram da segunda etapa cinco adolescentes com PC, suas mães, três fisioterapeutas e dois terapeutas ocupacionais. Durante a fase de preparação, foram formados grupos de diálogo sobre o conceito de Participação, os resultados da PEM-CY e o que seria uma intervenção para promover a participação. Posteriormente, os participantes co-desenharam a intervenção, considerando os ingredientes necessários, guiados pelo Template for Intervention Description and Replication (TIDieR). O produto final foi apresentado a um grupo externo à pesquisa para validação. As entrevistas revelaram satisfação com a intervenção, bem como, em participar da pesquisa. Conclusões: Os diversos materiais da ME estão adequadamente traduzidos e disponíveis gratuitamente para uso no Brasil. O engajamento dos adolescentes e suas famílias na pesquisa trouxe benefícios, permitindo que suas vozes fossem ouvidas na construção de uma intervenção para promover a participação.