Raros: reportagem em profundidade sobre doenças raras no Rio Grande do Norte

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Melo, Josieverton Bruno Vital de
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/46082
Resumo: O trabalho aqui apresentado tem o objetivo de relatar histórias de pessoas acometidas por síndromes consideradas raras no Rio Grande do Norte e, com isso, informar sobre o assunto e conscientizar a população. Foram relatados o desconhecimento em relação ao tema, inclusive por parte dos próprios profissionais médicos, os desafios de tratamento e o drama das famílias até o diagnóstico em uma grande reportagem de texto. Para a elaboração do texto foram consultados artigos científicos da área da saúde sobre as doenças raras e utilizados conceitos de estudiosos das áreas da reportagem, grande reportagem e entrevista como embasamento teórico. Ao todo, para este trabalho, foram ouvidas 21 fontes, entre mães e pessoas com doenças raras, pesquisadores, médicos, enfermeiros, cientistas, Ministério da Saúde, Conselho de Secretarias de Saúde do Rio Grande do Norte (Cosems) e representantes da saúde estadual e de municípios onde as síndromes foram registradas. Desta forma, “Raros” se propõe a destacar a importância do estado do Rio Grande do Norte para o entendimento do surgimento dessas patologias, desmistificar preconceitos e, principalmente, levar informação sobre o tema para evitar diagnósticos tardios e garantir mais qualidade para essas pessoas.
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spelling Melo, Josieverton Bruno Vital ded'Angelis, Igor Alex Blinderd'Angelis, Igor Alex BlinderVeloso, Maria do Socorro FurtadoCosta, Adriano Medeiros2022-02-18T18:37:11Z2022-02-18T18:37:11Z2022-02-04MELO, Josieverton Bruno Vital de. Raros: reportagem em profundidade sobre doenças raras no Rio Grande do Norte. 2022. 24f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Jornalismo), Departamento de Comunicação Social, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2022.https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/46082O trabalho aqui apresentado tem o objetivo de relatar histórias de pessoas acometidas por síndromes consideradas raras no Rio Grande do Norte e, com isso, informar sobre o assunto e conscientizar a população. Foram relatados o desconhecimento em relação ao tema, inclusive por parte dos próprios profissionais médicos, os desafios de tratamento e o drama das famílias até o diagnóstico em uma grande reportagem de texto. Para a elaboração do texto foram consultados artigos científicos da área da saúde sobre as doenças raras e utilizados conceitos de estudiosos das áreas da reportagem, grande reportagem e entrevista como embasamento teórico. Ao todo, para este trabalho, foram ouvidas 21 fontes, entre mães e pessoas com doenças raras, pesquisadores, médicos, enfermeiros, cientistas, Ministério da Saúde, Conselho de Secretarias de Saúde do Rio Grande do Norte (Cosems) e representantes da saúde estadual e de municípios onde as síndromes foram registradas. Desta forma, “Raros” se propõe a destacar a importância do estado do Rio Grande do Norte para o entendimento do surgimento dessas patologias, desmistificar preconceitos e, principalmente, levar informação sobre o tema para evitar diagnósticos tardios e garantir mais qualidade para essas pessoas.The work presented here aims to report stories of people affected by syndromes considered rare in Rio Grande do Norte and, with this, inform about the subject and raise awareness among the population. The lack of knowledge regarding the subject, including on the part of the medical professionals themselves, the challenges of treatment and the drama of families until diagnosis were reported in an in-depth report. For the elaboration of the text, scientific articles in the health area on rare diseases were consulted and concepts of scholars in the areas of reporting, in-depth reporting and interview were used as theoretical basis. Altogether, for this work, 21 sources were consulted, including mothers and people with rare diseases, researchers, doctors, nurses, scientists, Ministério da Saúde, the Conselho de Secretarias de Saúde do Rio Grande do Norte (Cosems) and representatives of state health. and municipalities where the syndromes were recorded. In this way, “Raros” proposes to highlight the importance of the state of Rio Grande do Norte for understanding the emergence of these pathologies, demystifying prejudices and, above all, providing information on the subject to avoid late diagnoses and guarantee more quality for these people.Universidade Federal do Rio Grande do NorteJornalismoUFRNBrasilComunicação SocialJornalismoJornalismo científicoReportagemGrande reportagemDoenças rarasRio Grande do NorteSpoanBerardinelliMucopolissacaridoreJournalismScience journalismIn-depth reportingRare diseasesRaros: reportagem em profundidade sobre doenças raras no Rio Grande do NorteRares: in-depth report on rare diseases in Rio Grande do Norteinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisporreponame:Repositório Institucional da UFRNinstname:Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)instacron:UFRNinfo:eu-repo/semantics/openAccessORIGINALRelatorioProfundidadeDoeençasRarasRN_Melo_2022.pdfRelatorioProfundidadeDoeençasRarasRN_Melo_2022.pdfRelatório técnicoapplication/pdf2503416https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/46082/4/RelatorioProfundidadeDoeen%c3%a7asRarasRN_Melo_2022.pdfb5e8b0a05155be5b4299a90b6634181fMD54DoençasRarasRN_Melo_2022.pdfDoençasRarasRN_Melo_2022.pdfTCCapplication/pdf1444816https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/46082/5/Doen%c3%a7asRarasRN_Melo_2022.pdfd2db55393cf0e519b2c2332d8c98efdcMD55LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81484https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/46082/6/license.txte9597aa2854d128fd968be5edc8a28d9MD56123456789/460822022-11-10 11:31:42.52oai:https://repositorio.ufrn.br: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Repositório de PublicaçõesPUBhttp://repositorio.ufrn.br/oai/opendoar:2022-11-10T14:31:42Repositório Institucional da UFRN - Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)false
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