Judicialização da saúde na voz do usuário: a procura do cuidado através da justiça

• Autor(a) principal: Capiberibe, Cláudia Camargo [UNIFESP]
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UNIFESP
• Texto Completo: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/50933
• topic: Saúde Coletiva; Judicialização da Saúde; Direito à Saúde; Relatos de Casos; Política de Saúde; Sistema Único de Saúde; Health’s Judicialization; Right to Health; Case Reports; Health Policy; Unified Health System

Introdução: A saúde no Brasil é desde 1988 um direito constitucional, mas o não atendimento pleno das necessidades da população pelo SUS ou pelo setor privado deu origem à judicialização da saúde, um recurso que possibilita a exigibilidade do direito quando denegado pelos órgãos responsáveis e que se transformou também em caminho alternativo para acesso e incorporação de medicamentos, serviços e produtos não previstos nas políticas e protocolos do SUS ou no rol da ANS. É um fenômeno em que atuam diversos atores, com objetivos e interesses distintos e conflitantes. Estudos mostram que a judicialização da saúde é uma forma legítima de pressionar o Estado, mas que tem efeitos secundários relevantes, com significativo impacto nos custos e aumento das desigualdades no acesso e uso dos serviços de saúde. Sua complexidade e efeitos têm sido bastante estudados, mas o ponto de vista do usuário pouco explorado. Objetivo: analisar a experiência de pessoas que recorreram à Justiça para ter acesso a serviços e garantir cuidados à saúde. Metodologia: A investigação, a partir de abordagem micropolítica, foi desenvolvida por meio de pesquisa qualitativa. Foram realizadas sete entrevistas com pessoas que residem em São Paulo e pleitearam ações na Justiça, escolhidas aleatoriamente no sistema de busca do Tribunal de Justiça de São Paulo e por meio de indicação feita a partir dos primeiros casos selecionados. Recorrendo a depoimentos pessoais e usando a técnica de histórias orais procurou-se reconhecer seus mapas de cuidado, os obstáculos que enfrentaram e as estratégias e dispositivos que utilizaram para alcançar seus projetos de cuidado. Resultados e Discussão: Os dados da investigação foram organizados em planos de corte: a experiência com a enfermidade e a experiência com a judicialização. O primeiro permitiu a construção dos mapas de cuidado e o segundo a descrição e análise do percurso relativo aos pedidos jurídicos. Estas experiências se desdobram em diferentes planos de visibilidade, de significados relevantes, tornadas visíveis/dizíveis pelo exame reiterado das narrativas. Os usuários entram com ações na Justiça contra o SUS e/ou o plano privado de saúde motivados fundamentalmente pelo sofrimento e vontade de recuperar autonomia de vida, amenizar o impacto financeiro da doença e pela crença de que terapias e tecnologias inovadoras ainda não incorporadas ao sistema poderão lhes proporcionar mais qualidade de vida. Pensam, assim, em garantir necessidades em saúde não vistas e consideradas, exercendo certa forma de ‘controle social’ e exigindo retorno dos impostos pagos. A Justiça passa a ser um importante e decisivo ponto no mapa de cuidado destes usuários e familiares. A judicialização, entretanto, acaba se transformando em mais uma modalidade de regulação de acesso e uso dos sistemas de saúde, além de uma forma de acesso privilegiado ao orçamento público, gerando uma ‘cadeia de negócios’ em torno de produtos e serviços de saúde, um atalho para incorporação tecnológica e mais iniquidades. Para os usuários, contudo, os atores que agem nesta complexa arena não atuam por interesse pessoal ou objetivando vantagens econômicas. De forma naturalizada, imaginam que são elos do sistema dispostos a produzir alternativas para que seu mapa de cuidado possa ser complementado ou melhorado, sem qualquer juízo de ordem moral ou ética e sem perceber que se trata de uma solução individualizada. Conclusão: O material empírico da pesquisa demonstrou que há enorme diversidade nas experiências narradas, o que possibilitou identificar várias faces da judicialização em saúde. O comum e relevante entre os usuários que passam pela experiência da judicialização em saúde é o desejo de sobreviver à enfermidade, recuperar a saúde e ter melhores condições de vida, seja qual for o custo e por quais caminhos se ofereçam, inclusive o da judicialização, a despeito da regulação ou demais regras do sistema ou do interesse da sociedade, que não parecem ser suficientes para limitar sua ação.