Rede de apoio à criança e ao adolescente com hemofilia: a integração saúde/escola

• Autor(a) principal: Raposo, Renata Nunes [UNIFESP]
• Data de Publicação: 2018
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UNIFESP
• Texto Completo: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=6389824; https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/52374
• topic: Hemophilia; School; Support network; Inclusive education; Hemofilia; Escola; Rede de apoio; Educação inclusiva

A Hemofilia é um distúrbio de coagulação do sangue. Importantes aspectos psicossociais perpassam por todos os ciclos de vida do hemofílico e sua família, dentre eles a inserção na vida escolar. Esta pesquisa pautou-se na perspectiva de análise da escola inclusiva enquanto rede de apoio para a criança/adolescente hemofílica. O contexto da pesquisa se deu nas escolas do município de São Paulo e Grande São Paulo catalogadas pelo Serviço de Hemofilia do Hospital São Paulo (HSP) e o público-alvo foi composto por gestores, professores e familiares dos usuários. A pesquisa teve o desenho qualitativo, com caráter exploratório e descritivo. Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas individuais semiestruturadas, sendo tratadas pela Análise de Conteúdo na modalidade temática. Foram construídos três eixos: desafios da escola enquanto rede de apoio para a criança/adolescente com hemofilia, ações intersetoriais e outras estratégias fortalecedoras para a escola enquanto rede de apoio para a criança/adolescente com hemofilia e a centralidade do conhecimento sobre a doença na perspectiva do acolhimento e inclusão da criança/adolescente com hemofilia, que evidenciaram a família como principal fonte de informação sobre hemofilia, a falta de integração entre os atores da escola, o não reconhecimento da escola enquanto integrante ativa da rede de apoio, assim como as dificuldades de inclusão de uma doença com baixa prevalência e suas marcas, tais como: desinformação, medo e superproteção. Evidenciou-se também a falta de integração entre o Serviço de Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias do HSP e as escolas por ele atendidas e a inexistência de ações intersetoriais entre Secretaria de Educação e Saúde.