Estigma relacionado à demência no Brasil: conhecendo para intervir

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Godoy, Carolina [UNIFESP]
Data de Publicação: 2023
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UNIFESP
Texto Completo: https://repositorio.unifesp.br/11600/70726
Resumo: Introdução: Pessoas que vivem com demência frequentemente enfrentam estigma e discriminação. No entanto, existe uma escassez de pesquisas sobre esse tema em países de baixa e média renda, onde a maioria das pessoas com demência vivem. Objetivos: Este trabalho teve dois objetivos principais: explorar, por meio de uma análise secundária de uma base de dados existente, as crenças e atitudes em relação à demência na população brasileira (estudo 1); e contribuir para o desenvolvimento de uma intervenção anti-estigma relacionado à demência (estudo 2). Método: No estudo 1 foi realizada uma análise secundária de um banco de dados internacional da Alzheimer's Disease International (ADI) sobre o conhecimento e as atitudes em relação às pessoas que vivem com demência em quatro grupos: cuidadores, profissionais de saúde, pessoas que vivem com demência e o público geral. Foram utilizados dados do Brasil (n=2.907) para comparar esses diferentes grupos, além de utilizar a regressão logística para identificar características sociodemográficas dos participantes relacionadas aos diferentes domínios do estigma. Paralelamente, no estudo 2, foi delineada uma intervenção para Agentes Comunitários de Saúde (ACS) com foco em educação e contato social, e estruturada para ser aplicada em grupo, com duração total de 9 horas. Resultado: No estudo 1 observou-se que um em cada três profissionais de saúde acredita que a demência faz parte do envelhecimento natural e consideram que não é importante fornecer um diagnóstico formal/explicito para pessoas que vivem com demência. Mais da metade do público geral acredita que outras pessoas não querem ser amigas de pessoas que vivem com demência, quase 32% dos cuidadores acreditam que indivíduos que vivem com demência representam perigo para outras pessoas, e mais de 30% dos cuidadores e profissionais de saúde consideram que há escassez de fontes confiáveis de informações sobre essa condição. Diferentes formas de estigma foram identificadas nos quatro grupos, mesmo com o alto nível de escolaridade dos participantes. No estudo 2, a intervenção anti estigma foi composta por conteúdos relacionados à demência e ao estigma, além de dinâmicas interativas para permitir que os participantes vivenciem de forma sociocognitiva e emocional os temas propostos. A simplicidade da linguagem foi uma preocupação central, visando apresentar os conteúdos de forma acessível e facilitar a compreensão dos ACS. O protocolo para um estudo de viabilidade desta intervenção foi gerado. Conclusão: O estudo 1 alerta que o estigma relacionado à demência é alto no país e pode ser ainda maior do que o que foi encontrado neste estudo. Isso reforça a importância de se aumentar o conhecimento sobre a demência na sociedade como um todo e ampliar os estudos na área, com melhor representação das características da população brasileira. Os resultados deste estudo podem contribuir para o direcionamento das mudanças necessárias tanto nos serviços destinados ao cuidado centrado nas pessoas com demência e seus familiares como no desenvolvimento de novos serviços e de políticas públicas. Neste sentido, espera se que a intervenção elaborada no estudo 2, cujo desdobramento será um estudo de viabilidade, mostre os seus benefícios para mudanças de atitudes e comportamentos dos ACS, com implicações diretas e indiretas tanto na qualidade do cuidado oferecido por esses profissionais, como no aumento do reconhecimento, realizado por eles, de casos existentes de demência em seus territórios.
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Método: No estudo 1 foi realizada uma análise secundária de um banco de dados internacional da Alzheimer's Disease International (ADI) sobre o conhecimento e as atitudes em relação às pessoas que vivem com demência em quatro grupos: cuidadores, profissionais de saúde, pessoas que vivem com demência e o público geral. Foram utilizados dados do Brasil (n=2.907) para comparar esses diferentes grupos, além de utilizar a regressão logística para identificar características sociodemográficas dos participantes relacionadas aos diferentes domínios do estigma. Paralelamente, no estudo 2, foi delineada uma intervenção para Agentes Comunitários de Saúde (ACS) com foco em educação e contato social, e estruturada para ser aplicada em grupo, com duração total de 9 horas. Resultado: No estudo 1 observou-se que um em cada três profissionais de saúde acredita que a demência faz parte do envelhecimento natural e consideram que não é importante fornecer um diagnóstico formal/explicito para pessoas que vivem com demência. Mais da metade do público geral acredita que outras pessoas não querem ser amigas de pessoas que vivem com demência, quase 32% dos cuidadores acreditam que indivíduos que vivem com demência representam perigo para outras pessoas, e mais de 30% dos cuidadores e profissionais de saúde consideram que há escassez de fontes confiáveis de informações sobre essa condição. Diferentes formas de estigma foram identificadas nos quatro grupos, mesmo com o alto nível de escolaridade dos participantes. No estudo 2, a intervenção anti estigma foi composta por conteúdos relacionados à demência e ao estigma, além de dinâmicas interativas para permitir que os participantes vivenciem de forma sociocognitiva e emocional os temas propostos. A simplicidade da linguagem foi uma preocupação central, visando apresentar os conteúdos de forma acessível e facilitar a compreensão dos ACS. O protocolo para um estudo de viabilidade desta intervenção foi gerado. Conclusão: O estudo 1 alerta que o estigma relacionado à demência é alto no país e pode ser ainda maior do que o que foi encontrado neste estudo. Isso reforça a importância de se aumentar o conhecimento sobre a demência na sociedade como um todo e ampliar os estudos na área, com melhor representação das características da população brasileira. Os resultados deste estudo podem contribuir para o direcionamento das mudanças necessárias tanto nos serviços destinados ao cuidado centrado nas pessoas com demência e seus familiares como no desenvolvimento de novos serviços e de políticas públicas. Neste sentido, espera se que a intervenção elaborada no estudo 2, cujo desdobramento será um estudo de viabilidade, mostre os seus benefícios para mudanças de atitudes e comportamentos dos ACS, com implicações diretas e indiretas tanto na qualidade do cuidado oferecido por esses profissionais, como no aumento do reconhecimento, realizado por eles, de casos existentes de demência em seus territórios.Introduction: Individuals living with dementia often face stigma and discrimination. However, there is a shortage of research on this topic in low- and middle-income countries, where the majority of people with dementia reside. Objectives: This work had two main objectives: to explore, through a secondary analysis of an existing database, the beliefs and attitudes towards dementia in the Brazilian population (study 1); and to contribute to the development of an anti-stigma intervention related to dementia (study 2). Method: In study 1, a secondary analysis was conducted on an international database from Alzheimer's Disease International (ADI) regarding knowledge and attitudes towards people living with dementia in four groups: caregivers, healthcare professionals, individuals living with dementia, and the general public. Data from Brazil (n=2,907) were used to compare these different groups, and logistic regression was used to identify socio-demographic characteristics of participants related to different domains of stigma. Meanwhile, in study 2, an intervention for Community Health Workers (CHWs) focusing on education and social contact was outlined and structured to be delivered in a group format, with a total duration of 9 hours. Result: In study 1, it was observed that one in three healthcare professionals believes that dementia is part of natural aging and considers it unimportant to provide a formal/explicit diagnosis for individuals living with dementia. More than half of the general public believes that others do not want to be friends with people living with dementia, almost 32% of caregivers believe that individuals living with dementia pose a danger to others, and over 30% of caregivers and healthcare professionals consider that there is a shortage of reliable sources of information about this condition. Different forms of stigma were identified in the four groups, even with the high level of education among the participants. In study 2, the anti-stigma intervention comprised content related to dementia and stigma, along with interactive dynamics to enable participants to socio-cognitively and emotionally experience the proposed themes. The simplicity of language was a central concern to present the content in an accessible manner and facilitate understanding for the CHWs. The protocol for a feasibility study of this intervention was generated. Conclusion: Study 1 alerts that dementia-related stigma is high in the country and may be even higher than what was found in this study. This reinforces the importance of increasing knowledge about dementia in society as a whole and expanding studies in the field, with better representation of the characteristics of the Brazilian population. The results of this study can contribute to guiding the necessary changes in services aimed at person-centered care for people with dementia and their families, as well as in the development of new services and public policies. In this sense, it is expected that the intervention developed in study 2, whose unfolding will be a feasibility study, demonstrates its benefits for changes in attitudes and behaviors of CHWs, with direct and indirect implications both in the quality of care provided by these professionals and in increasing their recognition of existing cases of dementia in their territories.ferricleusa@gmail.com144 f.https://repositorio.unifesp.br/11600/70726porUniversidade Federal de São PauloEstigmadiscriminaçãoDemênciaPopulação brasileiraIntervenção anti-estigmaEstigma relacionado à demência no Brasil: conhecendo para intervirStigma related to dementia in Brazil: understanding to interveneinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UNIFESPinstname:Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)instacron:UNIFESPEscola Paulista de Medicina (EPM)42513660854Psiquiatria e Psicologia MédicaTEXTDissertação de 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description Introdução: Pessoas que vivem com demência frequentemente enfrentam estigma e discriminação. No entanto, existe uma escassez de pesquisas sobre esse tema em países de baixa e média renda, onde a maioria das pessoas com demência vivem. Objetivos: Este trabalho teve dois objetivos principais: explorar, por meio de uma análise secundária de uma base de dados existente, as crenças e atitudes em relação à demência na população brasileira (estudo 1); e contribuir para o desenvolvimento de uma intervenção anti-estigma relacionado à demência (estudo 2). Método: No estudo 1 foi realizada uma análise secundária de um banco de dados internacional da Alzheimer's Disease International (ADI) sobre o conhecimento e as atitudes em relação às pessoas que vivem com demência em quatro grupos: cuidadores, profissionais de saúde, pessoas que vivem com demência e o público geral. Foram utilizados dados do Brasil (n=2.907) para comparar esses diferentes grupos, além de utilizar a regressão logística para identificar características sociodemográficas dos participantes relacionadas aos diferentes domínios do estigma. Paralelamente, no estudo 2, foi delineada uma intervenção para Agentes Comunitários de Saúde (ACS) com foco em educação e contato social, e estruturada para ser aplicada em grupo, com duração total de 9 horas. Resultado: No estudo 1 observou-se que um em cada três profissionais de saúde acredita que a demência faz parte do envelhecimento natural e consideram que não é importante fornecer um diagnóstico formal/explicito para pessoas que vivem com demência. Mais da metade do público geral acredita que outras pessoas não querem ser amigas de pessoas que vivem com demência, quase 32% dos cuidadores acreditam que indivíduos que vivem com demência representam perigo para outras pessoas, e mais de 30% dos cuidadores e profissionais de saúde consideram que há escassez de fontes confiáveis de informações sobre essa condição. Diferentes formas de estigma foram identificadas nos quatro grupos, mesmo com o alto nível de escolaridade dos participantes. No estudo 2, a intervenção anti estigma foi composta por conteúdos relacionados à demência e ao estigma, além de dinâmicas interativas para permitir que os participantes vivenciem de forma sociocognitiva e emocional os temas propostos. A simplicidade da linguagem foi uma preocupação central, visando apresentar os conteúdos de forma acessível e facilitar a compreensão dos ACS. O protocolo para um estudo de viabilidade desta intervenção foi gerado. Conclusão: O estudo 1 alerta que o estigma relacionado à demência é alto no país e pode ser ainda maior do que o que foi encontrado neste estudo. Isso reforça a importância de se aumentar o conhecimento sobre a demência na sociedade como um todo e ampliar os estudos na área, com melhor representação das características da população brasileira. Os resultados deste estudo podem contribuir para o direcionamento das mudanças necessárias tanto nos serviços destinados ao cuidado centrado nas pessoas com demência e seus familiares como no desenvolvimento de novos serviços e de políticas públicas. Neste sentido, espera se que a intervenção elaborada no estudo 2, cujo desdobramento será um estudo de viabilidade, mostre os seus benefícios para mudanças de atitudes e comportamentos dos ACS, com implicações diretas e indiretas tanto na qualidade do cuidado oferecido por esses profissionais, como no aumento do reconhecimento, realizado por eles, de casos existentes de demência em seus territórios.
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