Fatores associados ? qualidade de vida dos pais de crian?as com transtornos do neurodesenvolvimento

• Autor(a) principal: Duarte, Ana Carolina Monteiro
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFVJM
• Texto Completo: http://acervo.ufvjm.edu.br/jspui/handle/1/2621
• topic: Qualidade de vida; Cuidadores; Transtornos do neurodesenvolvimento; Defici?ncia intelectual; Transtorno do espectro autista; Quality of life; Caregivers; Neurodevelopmental disorders; Intellectual disability; Autism spectrum disorder

Introdu??o: A qualidade de vida (QV) ? um conceito que inclui a constru??o do bem-estar subjetivo a partir do que as pessoas sentem sobre suas condi??es de sa?de, relacionando-se com aspectos sociais, tais como comunidade, escola, trabalho e fam?lia. Pais e cuidadores de crian?as com transtornos do neurodesenvolvimento (TND) podem ser afetados em seu bem-estar pela experi?ncia do cuidar. A presen?a de limita??es funcionais nas crian?as em termos de mobilidade, comunica??o, intera??o social e autonomia pode interferir na QV dos cuidadores devido a depend?ncia das crian?as. Fatores ambientais como renda, escolaridade e idade dos pais e cuidadores podem relacionar-se com a qualidade de vida dos pais de crian?as com TND, a menor renda e escolaridade podem estar vinculados ao acesso deficiente de informa??es e cuidados individuais. A idade dos pais pode relacionar-se com processo de envelhecimento, acrescido da carga f?sica e psicol?gica do cuidado. Essa perspectiva de intera??o entre a crian?a, o cuidador e o ambiente pode ser identificada no modelo ecol?gico de Bronfenbrenner e ? coerente com o reconhecimento da crian?a e da fam?lia como parte de uma rede de rela??es complexas e multifatoriais, que podem estar no cotidiano desses cuidadores. A QV ? um importante indicador de sa?de, a avalia??o dos pais e cuidadores se torna de fundamental import?ncia para a identifica??o das vari?veis individuais e ambientais relacionadas a QV, auxiliando a equipe de sa?de que presta servi?os a comunidade e tamb?m aos ?rg?os gestores na compreens?o dessa importante intera??o crian?as, fam?lia e ambiente. Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a associa??o dos fatores individuais relacionados as crian?as e fatores individuais do pais na qualidade de vida dos pais e cuidadores de crian?as com TND. M?todos: Estudo observacional de corte transversal com uma amostra de conveni?ncia de 96 pais ou cuidadores de crian?as com TND e suas respectivas crian?as atendidas em um centro de reabilita??o em Diamantina-MG. A qualidade de vida dos cuidadores foi avaliada pelo question?rio Short-form health SF-36. Os oito dom?nios da qualidade de vida foram divididos em dois componentes: o f?sico e mental. As vari?veis individuais foram coletadas atrav?s de um question?rio semiestruturado e o n?vel econ?mico atrav?s da ABEP (Associa??o Brasileira de Empresa de Pesquisa). As crian?as foram avaliadas quanto as habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e fun??o social por meio do Invent?rio de Avalia??o Pedi?trica de Incapacidade (PEDI), a fun??o motora grossa por meio das dimens?es D e E da Medida de Fun??o Motora Grossa (GMFM-88). O modelo Generalized Estimating Equations (GEE) foi adotado como estrat?gia anal?tica para os testes de associa??es. Resultados: A maioria da amostra foi representada pelas m?es (80,2% (n=77), com m?dia de idade 37,1 anos (Desvio Padr?o [DP]=10,5 anos), localizados em extratos mais baixos de n?vel econ?mico (C2, D e E) (n=67; 69,8%). O modelo GEE mostrou que mobilidade, n?vel econ?mico e escolaridade dos pais ou cuidadores permaneceram associadas a qualidade de vida no dom?nio f?sico (p?0,05). Em rela??o a qualidade de vida no dom?nio mental, mantiveram-se associadas a quantidade assist?ncia prestada pelo cuidador no quesito fun??o social e a fun??o motora grossa no dom?nio de p? (dom?nio D) do GMFM-88. Conclus?o: A QV dos pais e cuidadores de crian?as com TND ? influenciada por fatores individuais de seus pais e cuidadores sendo a escolaridade e n?vel econ?mico familiar e pelo n?vel funcional da crian?a no quesito menor desempenho da mobilidade na comunidade, maior assist?ncia do cuidador na fun??o social e melhor capacidade da fun??o motora grossa. Os diferentes fatores associados aos componentes f?sico e mental na amostra investigada sugerem que interven??es voltadas para a QV dos pais e cuidadores devem ser abrangentes em aspectos que extrapolam a crian?a.