Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Garcia, Alessandra Magalhães Baeza
Data de Publicação: 2021
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: https://repositorio.unb.br/handle/10482/42199
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas, 2021.
id UNB_3e4248e6a6d2a56c0c471acf19dc60b5
oai_identifier_str oai:repositorio2.unb.br:10482/42199
network_acronym_str UNB
network_name_str Repositório Institucional da UnB
repository_id_str
spelling Garcia, Alessandra Magalhães Baezaalessandrambaeza@gmail.comPratesi, Riccardo2021-10-28T20:50:37Z2021-10-28T20:50:37Z2021-10-282021-07-21GARCIA, Alessandra Magalhães Baeza. Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista. 2021. 82 f., il. Dissertação (Mestrado em Ciências Médicas) — Universidade de Brasília, Brasília, 2021.https://repositorio.unb.br/handle/10482/42199Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas, 2021.Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é descrito como uma desordem global do neurodesenvolvimento de início precoce que tem aumentado nos últimos anos. O diagnóstico precoce é de extrema importância, pois aumenta as possibilidades de aquisição e desenvolvimento de habilidades sociais, cognitivas e linguagens. A criança com TEA transforma a vida dos cuidadores e a relação destes com os familiares, tornando difíceis as relações. Os sintomas do transtorno podem desencadear elevados níveis de estresse nos familiares, sobretudo nos cuidadores. Assim, tão importante quanto avaliar a qualidade de vida (QV) dos pacientes com autismo, faz-se necessário avaliar a QV de seus cuidadores. Em vasta revisão bibliográfica, foi encontrado apenas um instrumento específico, na língua inglesa, para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Portanto, este é o primeiro questionário brasileiro desenvolvido e validado para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e validar um questionário específico, adaptado à língua e cultura brasileira, para avaliar a QV de pais e cuidadores de crianças e de adolescentes com TEA; aplicar o questionário a cuidadores de crianças e adolescentes com TEA e analisar seus resultados. Método: O estudo foi desenvolvido em sete etapas: (I) Revisão literária, (II) entrevista com cuidadores, (III) elaboração das questões, (IV) validação do questionário pelo método Delphi, (V) avaliação da consistência interna e reprodutibilidade do QVTEA, (VI) aplicação do questionário aos pais e cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, (VII) análise estatística. Na etapa seguinte, o questionário foi aplicado a 881 cuidadores de crianças e adolescentes com TEA através de meio digital. Resultados: O questionário QVTEA apresentou medidas válidas de reprodutibilidade, consistência interna, confiabilidade e validade. Os resultados mostraram que a QV observada na amostra apresentou um valor abaixo do valor médio possível: a média observada foi de 45,83%,. A categoria preocupação foi a que apresentou a menor pontuação e o domínio saúde mental alcançou o maior escore. A grande maioria (97%) dos participantes foi do sexo feminino com idade média de 36,09 anos e as crianças foram diagnosticadas com idade média de 3,90 anos. Conclusão: Avaliar a QV dos cuidadores é extremamente relevante pois, ao compreender melhor a saúde física e emocional, as questões sociais e as preocupações desses, pode-se rastrear aspectos prejudiciais, prevenir e tratar doenças, além de auxiliar na implementação políticas públicas eficazes, com o intuito de propiciar uma melhor QV para esta população e, consequentemente, para os portadores de TEA.Introduction: Autistic Spectrum Disorder (ASD) is described as a global neurodevelopment disorder of early onset that has increased in recent years. Early diagnosis is extremely important because it increases the chances of acquiring and developing social, cognitive and language skills, which are compromised in the disorder. The child with ASD can transform their caregivers' lives and their relationship with family members, turning relationships difficult on many occasions. The symptoms of the disorder trigger high levels of stress in family members, especially caregivers. Thus, as important as assessing the quality of life (QoL) of patients with autism, it is necessary to assess the QoL of their caregivers. In a vast literature review, only one specific instrument was found, in English, to assess the QoL of caregivers of children and adolescents with ASD. Therefore, this is the first Brazilian questionnaire developed and validated to assess the QoL of caregivers of children and adolescents with ASD. Objective: This study aimed to develop and validate a specific questionnaire to assess the QoL of parents and caregivers of children and adolescents with ASD. Method: The study was developed in six stages: (I) Literature review, (II) interview with caregivers, (III) elaboration of the questions, (IV) validation of the questionnaire by the Delphi method, (V) evaluation of the internal consistency and reproducibility of the ASDQoL, (VI) application of the questionnaire to parents and caregivers of children and adolescents with ASD, (VII) statistical analysis. Results: The QVTEA questionnaire presented valid measures of reproducibility, internal consistency, reliability and validity. The results showed that the QoL observed in the sample presented a value below the possible average value: the observed average was 45.83%. The concern category had the lowest score and the mental health domain had the highest score. The vast majority (97%) of participants were female with a mean age of 36.09 years and children were diagnosed with a mean age of 3.90 years. Conclusion: Assessing caregivers' QoL is extremely relevant because, by better understanding physical and emotional health, social issues and their concerns, it is possible to track harmful aspects, prevent and treat pathologies, in addition to assisting in the implementation of effective public policies, with the in order to provide a better QOL for this population, and, consequently, for ASD patients.Faculdade de Medicina (FMD)Programa de Pós-Graduação em Ciências MédicasA concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessConstrução e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autistainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisQualidade de vidaAutismoTranstorno do Espectro AutistaPaisCuidadoresporreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNBLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain671http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/42199/2/license.txtbacfee268cc5d4f6aaa2e6e0066d38f5MD52open accessORIGINAL2021_AlessandraMagalhãesBaezaGarcia.pdf2021_AlessandraMagalhãesBaezaGarcia.pdfapplication/pdf1929270http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/42199/1/2021_AlessandraMagalh%c3%a3esBaezaGarcia.pdf41100e5b66f76d96b84a3bddf49c2393MD51open access10482/421992024-03-20 13:31:54.715open accessoai:repositorio2.unb.br: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Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestopendoar:2024-03-20T16:31:54Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
dc.title.pt_BR.fl_str_mv Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
title Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
spellingShingle Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
Garcia, Alessandra Magalhães Baeza
Qualidade de vida
Autismo
Transtorno do Espectro Autista
Pais
Cuidadores
title_short Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
title_full Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
title_fullStr Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
title_full_unstemmed Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
title_sort Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
author Garcia, Alessandra Magalhães Baeza
author_facet Garcia, Alessandra Magalhães Baeza
author_role author
dc.contributor.email.pt_BR.fl_str_mv alessandrambaeza@gmail.com
dc.contributor.author.fl_str_mv Garcia, Alessandra Magalhães Baeza
dc.contributor.advisor1.fl_str_mv Pratesi, Riccardo
contributor_str_mv Pratesi, Riccardo
dc.subject.keyword.pt_BR.fl_str_mv Qualidade de vida
Autismo
Transtorno do Espectro Autista
Pais
Cuidadores
topic Qualidade de vida
Autismo
Transtorno do Espectro Autista
Pais
Cuidadores
description Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas, 2021.
publishDate 2021
dc.date.submitted.none.fl_str_mv 2021-07-21
dc.date.accessioned.fl_str_mv 2021-10-28T20:50:37Z
dc.date.available.fl_str_mv 2021-10-28T20:50:37Z
dc.date.issued.fl_str_mv 2021-10-28
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/masterThesis
format masterThesis
status_str publishedVersion
dc.identifier.citation.fl_str_mv GARCIA, Alessandra Magalhães Baeza. Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista. 2021. 82 f., il. Dissertação (Mestrado em Ciências Médicas) — Universidade de Brasília, Brasília, 2021.
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://repositorio.unb.br/handle/10482/42199
identifier_str_mv GARCIA, Alessandra Magalhães Baeza. Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista. 2021. 82 f., il. Dissertação (Mestrado em Ciências Médicas) — Universidade de Brasília, Brasília, 2021.
url https://repositorio.unb.br/handle/10482/42199
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Institucional da UnB
instname:Universidade de Brasília (UnB)
instacron:UNB
instname_str Universidade de Brasília (UnB)
instacron_str UNB
institution UNB
reponame_str Repositório Institucional da UnB
collection Repositório Institucional da UnB
bitstream.url.fl_str_mv http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/42199/2/license.txt
http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/42199/1/2021_AlessandraMagalh%c3%a3esBaezaGarcia.pdf
bitstream.checksum.fl_str_mv bacfee268cc5d4f6aaa2e6e0066d38f5
41100e5b66f76d96b84a3bddf49c2393
bitstream.checksumAlgorithm.fl_str_mv MD5
MD5
repository.name.fl_str_mv Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)
repository.mail.fl_str_mv
_version_ 1803573692636069888

Registros relacionados