Trajetórias, experiências e estratégias de pessoas com albinismo : uma abordagem multidimensional

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Mendes, Daphne Sarah Gomes Jacob
Data de Publicação: 2024
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio.unb.br/handle/10482/50654
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, 2024.
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spelling Trajetórias, experiências e estratégias de pessoas com albinismo : uma abordagem multidimensionalVulnerabilidade socialPesquisa científicaSaúde coletivaDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, 2024.Os mecanismos estruturais compreendidos como determinantes sociais são responsáveis por estabelecer a situação de grupos na sociedade e estratificar a posição socioeconômica dos sujeitos. A saúde, nesse cenário, é profundamente impactada pelas desigualdades, iniquidades e vulnerabilidades, refletindo-se em diferenças no acesso aos serviços, na qualidade do atendimento e nos cuidados em saúde. Nessa dimensão, compreender as reais necessidades dos sujeitos, seja de forma individual ou segundo grupos específicos, é basilar para a diminuição das iniquidades e a efetivação de políticas públicas com promoção da justiça social. Assim, essa pesquisa escolheu estudar as pessoas com albinismo. O albinismo é uma condição rara, não contagiosa, de origem genética, que compromete a produção de melanina, com impactos na acuidade visual e na sensibilidade ao calor e a luz forte. Além das complicações clínicas, essas pessoas sofrem com a invisibilidade social e política, discriminação e estigmatização. Este trabalho objetivou pesquisar, analisar e compreender as trajetórias, as experiências e as estratégias das pessoas com albinismo. Para tanto, utilizou-se de um percurso metodológico de abordagem qualitativa, baseado em uma pesquisa de revisão integrativa, documental e trabalho de campo. A pesquisa se desenvolveu por etapas: na primeira, foi realizada a revisão integrativa da literatura e pesquisa documental; na segunda, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pessoas com albinismo. Os achados foram traduzidos em três artigos científicos que tratam, respectivamente, do estado da arte da temática na literatura científica, das experiências subjetivas das pessoas com albinismo e do levantamento das proposições legislativas sobre o tema. Entre todos os pontos abarcados, o simbolismo, a invisibilidade, a desassistência, a falta de informação, estigmatização e entre outros, são questões supra necessárias ao se discutir sobre esse grupo. É urgente se pensar em propostas de ação, quer sejam políticas, sociais, econômicas e de trabalho, e quem dera efetivas, que abarquem as pautas das pessoas com albinismo. Além disso, deve-se fomentar e impulsionar o poder público na realização de novos estudos para otimizar o bem-estar e a saúde dessas pessoas.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).The structural mechanisms understood as sociais determinants are responsible for establishing the situation of groups in society and stratifying the socio-economic position of individuals. In this scenario, health is profoundly impacted by inequalities, inequities and vulnerabilities, reflected in differences in access to services, quality of care and health care. In this dimension, understanding people's real needs, whether on an individual basis or according to specific groups, is fundamental to reducing inequalities and implementing public policies that promote social justice. This research therefore chose to study people with albinism. Albinism is a rare, non-contagious condition of genetic origin that compromises melanin production, affecting visual acuity and sensitivity to heat and bright light. In addition to the clinical complications, these people suffer from social and political invisibility, discrimination and stigmatization. The aim of this study was to research, analyze and understand the trajectories, experiences and strategies of people with albinism. To this end, a qualitative methodological approach was used, based on an integrative review, documentary research and fieldwork. The research was carried out in stages: in the first, an integrative literature review and documentary research were carried out; in the second, semi-structured interviews were conducted with people with albinism. The findings were translated into three scientific articles dealing, respectively, with the state of the art in scientific literature, the subjective experiences of people with albinism and a survey of legislative proposals on the subject. Among all the points covered, symbolism, invisibility, lack of assistance, lack of information, stigmatization and other issues are all necessary when discussing this group. It is urgent to think about proposals for action, whether political, social, economic or work-related, and hopefully effective, that encompass the issues of people with albinism. In addition, the government must be encouraged and encouraged to carry out new studies to optimize the well-being and health of these people.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em Saúde ColetivaMontagner, Miguel ÂngeloMendes, Daphne Sarah Gomes Jacob2024-10-22T15:22:27Z2024-10-22T15:22:27Z2024-10-222024-09-16info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfMENDES, Daphne Sarah Gomes Jacob. Trajetórias, experiências e estratégias de pessoas com albinismo: uma abordagem multidimensional. 2024. 105 f., il. Dissertação (Mestrado em Saúde Coletiva) — Universidade de Brasília, Brasília, 2024.http://repositorio.unb.br/handle/10482/50654porA concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-10-22T15:22:27Zoai:repositorio.unb.br:10482/50654Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-10-22T15:22:27Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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