Participação e comunicação de alunos com paralisia cerebral não oralizados nos contextos escolar e familiar na percepção de mães e profissionais

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Rezende, Ana Carolina Franzolin Araujo, 1981-
Data de Publicação: 2020
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)
Texto Completo: https://hdl.handle.net/20.500.12733/1639035
Resumo: Orientador: Regina Yu Shon Chun
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spelling Participação e comunicação de alunos com paralisia cerebral não oralizados nos contextos escolar e familiar na percepção de mães e profissionaisParticipation and communication among non speaking students with cerebral palsy in the school and family contexts according to mothers' and professionals' perspectivesParalisia cerebralComunicação não verbalAuxiliares de comunicação para pessoas com deficiênciaCerebral palsyNon verbal communicationCommunication aids for disabledOrientador: Regina Yu Shon ChunDissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Introdução: A paralisia cerebral (PC) se caracteriza por alterações motoras decorrentes de lesão não progressiva do cérebro em desenvolvimento, apresentando graus variados de comprometimentos e um amplo espectro de manifestações clínicas. Dentre estas manifestações, encontram-se alunos não oralizados, os quais enfrentam barreiras à sua plena participação na escola e no ambiente familiar, bem como no uso da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA). Objetivos: Descrever aspectos da comunicação e participação de crianças e adolescentes com paralisia cerebral não oralizados no contexto escolar e familiar, bem como descrever usos e não uso da CSA na percepção de mães e de educadores, além de fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso da CSA. Método: Trata-se de estudo descritivo e transversal, de abordagem qualitativa. A amostra foi composta por 21 parceiros de comunicação de 4 crianças e 1 adolescente com PC não oralizados, que utilizam algum sistema de CSA na escola e já utilizaram ou utilizam CSA em casa. Os participantes constituem 5 grupos, a saber: grupo de mães (GM - 5 participantes); grupo de cuidadoras dos alunos (GC - 4 participantes); grupo das professoras de classe (GP - 5 participantes); grupo das professoras de Educação Especial (GPEE - 3 participantes) e grupo de orientadores pedagógicos (GOP - 4 participantes). A coleta de dados foi realizada nas escolas onde as crianças e o adolescente estavam matriculados, sendo duas escolas numa cidade de grande porte e uma escola numa cidade de médio porte, ambas no interior do Estado de São Paulo. Os participantes, tanto os educadores como as mães, concederam as entrevistas no ambiente da escola, com exceção da mãe e professora do aluno que se encontrava em situação de ensino domiciliar. A coleta foi realizada por meio de entrevistas com roteiro semi-estruturado. As entrevistas foram gravadas e transcritas ortograficamente e os dados categorizados por relevância e repetição em categorias e subcategorias. Resultados: Apresentam-se aqui os resultados, no formato de artigos, referentes ao grupo das mães (GM - Artigo 1) e grupos das professoras e cuidadoras dos alunos (GP e GC - Artigo 2). As participantes (GM, GC, GP) apontaram formas como as crianças e o adolescente do estudo participam e se comunicam no contexto familiar e escolar. As professoras e cuidadoras enumeram diferentes maneiras como fazem adaptações das atividades educacionais, tanto dentro como fora de sala de aula, buscando promover a participação de seus alunos. As participantes enumeram diversas formas próprias de comunicação das 4 crianças e do adolescente (apontar com os olhos, expressões faciais, choro, vocalizações, gestos, alterações de tônus muscular, etc), além de darem exemplos de usos da CSA nas atividades escolares ou atividades da família. O uso da CSA de forma complementar à comunicação estabelecida com as crianças e o adolescente, por meio de suas formas próprias de comunicação, aumentou a participação dos mesmos, mas em diferentes níveis. Em todos os casos, há a percepção de barreiras ao uso da CSA, tanto em casa como na escola. Todas as participantes (GM, GC, GP) relatam se apoiar mais nas formas próprias de comunicação de seus filhos ou alunos do que na CSA. Tanto mães como algumas professoras e cuidadoras afirmaram ter expectativas de que seus filhos ou alunos desenvolvam a fala. Dentre os fatores desfavoráveis ou barreiras ao uso consistente da CSA na escola ou em casa, as participantes apontaram dificuldades em utilizar a tecnologia (baixa, média ou alta) de modo consistente; grande dificuldade em dar continuidade ao uso dos sistemas de CSA na escola, por conta da demanda dos demais alunos; limitações percebidas em seus filhos ou alunos, que não fazem do sistema de CSA disponível o mais apropriado a cada um. A falta de conhecimento sobre as possibilidades que cada sistema de CSA oferece e sobre outras opções de sistemas disponíveis foi uma queixa recorrente entre o grupo das cuidadoras e professoras (GC, GP). Entre as mães (GM), o fator não favorável ao uso da CSA mais relatado foi a percepção de que já existe uma comunicação suficientemente efetiva com seus filhos, a partir da identificação e significação de suas formas próprias de comunicação. A continuidade do uso da CSA, com a necessidade de avançar para além do apontar figuras, foi um ponto abordado pelas educadoras e pelas mães como um aspecto importante para o uso funcional destes sistemas. Conclusão: Os achados apontam para práticas dialógicas e educacionais que promovem a participação das crianças e do adolescente do estudo, em diferentes níveis, tanto em casa como na escola. Todas as participantes entrevistadas (GM, GP, GC) enumeram maneiras como seus filhos ou alunos se comunicam com seus interlocutores em seus contextos sociais e educacionais, se apoiando principalmente em suas formas próprias de comunicação. As mães (GM) relatam compreender seus filhos sem necessidade do uso da CSA, mas expressam dificuldades em identificar com precisão os desejos de seus filhos em alguns momentos, o que as impede de promover maior participação de seus filhos. As mães também abordam a necessidade de serem intérpretes de seus filhos na presença de interlocutores que não compreendem as formas próprias de comunicação dos mesmos. Todas as participantes (GM, GP, GC) relatam uso limitado ou não uso da CSA nos contextos sociais e educacionais das crianças e do adolescente. As barreiras encontradas para se alcançar o uso funcional da CSA reiteram a necessidade de capacitação profissional continuada à equipe pedagógica e ampliação da divulgação da área da CSA aos familiares. Palavras-chave: paralisia cerebral (PC); auxiliares de comunicação para pessoas com deficiência; comunicação não verbalAbstract: Introduction: Cerebral palsy (CP) is characterized by a group of motor development disorders caused by a non-progressive lesion of the developing brain, presenting various levels of motor impairments and a broad spectrum of clinical manifestations. Among these clinical manifestations, there are non oral students who due to presenting different levels of gross motor and communication functions, face barriers to their full participation at school and in their family context, as well as in the functional use of AAC. Aim: Describe ways in which non oral students with cerebral palsy participate and communicate in their school and family contexts, as well as describe their own forms of communication, uses and non-use of Alternative and / or Supplementary Communication (CSA) in the perception of mothers and educators. Method: This is a descriptive and cross-sectional study, developed under a qualitative approach. The sample was composed by 21 participants who are involved in the inclusion of 4 children and 1 adolescent with non-speaking CP, who are AAC users at school. The participants formed 5 groups - the group of mothers (GM - 5 participantes); the group of caregivers (GC - 4 participants); the group of classroom teachers (GT - 5 participants); the group of Special Education teachers (GEET - 3 participants), and the group of pedagogical coordinators (GPC - 4 participants). The data collection was carried out at the schools where the children and adolescent were enrolled - two schools in a large city and one school in a medium city, both in the state of São Paulo. Participants, both educators and mothers, granted the interviews in the school setting, except for the mother and teacher of the homeschooled student. The collection was carried out through the use of interviews with a semi-structured script. The interviews were recorded and transcribed orthographically and the data categorized by relevance and repetition into categories and subcategories. Results: The results related to the mothers (GM - Article 1), caregivers and teachers (GC and GT) (Article 2) are presented here. The participants (GM, GC, GP) pointed out ways in which the children and the adolescent participate and communicate in their family and school contexts. The educators list different ways they make adaptations to school activities, both inside and outside the classroom, as they seek to promote the participation of their students. The participants listed various forms of communication used by the children and the adolescent (eye pointing, facial expressions, crying, vocalizations, gestures, changes in muscle tone, etc.), as well as examples of AAC use in school or family activities. AAC use as a supplementary way to communicating with students in addition to their own ways of communication enhanced their participation, but at different levels. In all cases, there are perceived barriers to AAC use, both at home and at school. All participants (GM, GC, GP) report relying more on their children's or students' own forms of communication than on AAC. Both mothers and some educators reported expecting that their children or students develop speech. Among the unfavorable factors or barriers to consistent use of AAC at school or at home, participants pointed to difficulties in reaching effective technology use (low, medium or high); difficulty in continuing the use of AAC systems at school, due to other students' demands; perceived limitations in their children or students, which do not make the available AAC system the most appropriate for each one. Lack of knowledge about the possibilities offered by each AAC system and other available system options was a recurring complaint among educators. Among mothers, the most reported factor as non favorable to the use of AAC was the perception that there is a sufficiently effective communication with their children, from the identification and signification of their own forms of communication. The continued use of AAC, with the need to move beyond pointing to figures, was an aspect addressed by educators and mothers as an important factor for the functional use of these systems. Conclusion: The findings point to several dialogic and educational practices that promote the participation of non-speaking students with CP at different levels, both at home and at school. The interviewed participants (GM, GT, GC) list ways in which the children and the adolescent communicate with their communication partners in their social and educational contexts, relying mainly on their own forms of communication. The interviewed mothers (GR) report understanding their children without the need of AAC, but express difficulties in accurately identifying their children's desires sometimes. They also address the need to be their children's interpreters in the presence of communication partners who do not understand their own forms of communication. The participants (GR, GC, GT) also report limited use or nonuse of AAC in the children's social and educational contexts. The barriers found which keep the students and their communication partners from achieving functional use of AAC reiterate the need for ongoing professional development among educators and continued dissemination of the AAC field to family members. Keywords: cerebral palsy (CP); communication aids for disabled; nonverbal communicationMestradoInterdisciplinaridade e ReabilitaçãoMestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação[s.n.]Chun, Regina Yu Shon, 1958-Deliberato, DeboraFrançozo, Maria de Fátima de CamposUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de Ciências MédicasPrograma de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e ReabilitaçãoUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASRezende, Ana Carolina Franzolin Araujo, 1981-20202020-02-03T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdf1 recurso online (129 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/1639035REZENDE, Ana Carolina Franzolin Araujo. Participação e comunicação de alunos com paralisia cerebral não oralizados nos contextos escolar e familiar na percepção de mães e profissionais. 2020. 1 recurso online (129 p.) Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: https://hdl.handle.net/20.500.12733/1639035. Acesso em: 3 set. 2024.https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1129019Requisitos do sistema: Software para leitura de arquivo em PDFporreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instname:Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instacron:UNICAMPinfo:eu-repo/semantics/openAccess2020-06-26T16:09:52Zoai::1129019Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttp://repositorio.unicamp.br/oai/tese/oai.aspsbubd@unicamp.bropendoar:2020-06-26T16:09:52Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)false
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