Cuidados paliativos na finitude da vida : desafios do trabalho em saúde em um serviço de atenção domiciliar = Palliative care in the end-of-life: challenges of health work in a home care service

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Paula, Luciana Guimarães Nunes, 1984-
Data de Publicação: 2019
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)
Texto Completo: https://hdl.handle.net/20.500.12733/1637135
Resumo: Orientador: Flávio Cesar de Sá
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No Brasil, desde 2011 foram lançadas normativas sobre atenção domiciliar no SUS, com regulamentação dos serviços de atenção domiciliar (SAD) já existentes e expansão de novos, sendo uma das finalidades a atenção em cuidados paliativos a pacientes com doenças ameaçadoras da vida. Os desafios na gestão do cuidado frente ao processo do morrer estão para além das normativas, e se constroem no cotidiano, na produção de afetos que impulsionam o agir em saúde da micropolítica do trabalho vivo, entremeados num cenário brasileiro de desconhecimento sobre paliação tanto pelos profissionais de saúde como pela sociedade. O objetivo desse estudo foi compreender a gestão do cuidado na perspectiva dos trabalhadores, na ótica do cuidado paliativo, por um SAD implantado em Vitória da Conquista-BA. Realizou-se entrevistas narrativas abertas dos trabalhadores em abril/2018 e feito a análise de conteúdo em três categorias: a transição do hospital para a casa, o encontro dos trabalhadores com a finitude da vida; e com o binômio paciente-família no domicílio. O funcionamento do serviço estava de acordo com as normativas, com exceção quanto a origem dos pacientes ser restrita aos hospitais. Apesar de 10 anos do serviço, o contato com a paliação ocorreu a 2 anos, e as práticas relacionadas com o campo estavam em desenvolvimento. Havia o reconhecimento da importância, o conceito de busca de dignidade de vida na finitude com óbito domiciliar segundo o desejo e superação das práticas de distanásia. Entretanto, a equipe se deparou com conflitos ligados a aceitação da morte pelos próprios profissionais, e na relação com o hospital e familiares. As principais divergências surgiram em relação à proporcionalidade terapêutica das condutas, os limites das intervenções e não-intervenções e falta de abordagem coesa na comunicação da verdade com paciente e familiares, dos desejos e decisões sobre a vida. Para superação dos desafios, a equipe desenvolveu espaços coletivos de diálogo chamados `estudo de caso¿, com progressivo aprendizado e educação permanente. No ambiente familiar, os conflitos também advinham de negação da morte, da recusa de contar a verdade e discordâncias dos familiares frente a decisões do paciente. O fortalecimento do vínculo entre equipe, paciente e família e a abordagem sobre os cuidados paliativos antes da alta hospitalar, com continuidade dos cuidados numa linguagem similar desde o hospital para casa, e, posteriormente, a atuação coesa da equipe na assistência foram apontados como os principais fatores para o sucesso do acompanhamento domiciliar. Mesmo reconhecendo os avanços recentes, a necessidade de formação específica na área para os trabalhadores, a implantação efetiva da terapia subcutânea e diretivas prévias de vontade e práticas de cuidado centradas no vínculo foram indicados como fatores importantes a serem fortalecidos para condução dos cuidados paliativos domiciliaresAbstract: Considering the epidemiological and demographic changes, it is estimated that 60% of the deaths could benefit with palliative care. This movement defends the promotion of the person¿s autonomy in a new model of death, that occurs without pain, in the place that wishes, without abbreviating or prolonging the process of dying (ortotanásia). In Brazil, regulations have been introduced since 2011 in public health services of home care, with regulation of existing home care services (SAD) and expansion of new ones, and one of the purposes was offer palliative care for patients with life-threatening diseases. The challenges in the management of care in the end-of-life are beyond normative, and are built everyday, in the production of affections that drive the health action of the micropolitics of labor, interspersed in a Brazilian scenario of unknowledge about palliative care among health professionals and society. The objective of this study is to understand how care management is organized from the perspective of the palliative care by a home care team that seeks to promote the assistance of patients in palliation at Vitória da Conquista-BA. Open narrative interviews of the workers were carried out in April/2018 and content analysis was done in three categories: the transition from hospital to home, the meeting of workers with the end-of-life; and with the binomial patient-family at home. The operation of the service was in accordance with federal regulations, except that the origin of the patients was restricted to the hospitals. Despite 10 years of service, the action of palliative care occurred within 2 years, and field-related practices were under development. There was the recognition of the importance and the search for quality of life in the end-of-life, the offer of home death according to the desire, overcoming the practices of dysthanasia. However, the team was faced with conflicts related to the acceptance of death by health professionals, and in the relationship with the hospital and family members. The main divergences arose in relation to the therapeutic proportionality of medical decisions, question about the limits of interventions and non-interventions, and lack of cohesive approach in communicating the truth with patient and family, desires and decisions about life. To overcome the challenges, the team developed collective spaces of dialogue called 'case study', with progressive learning of palliative care. In the family environment, conflicts also stem from denial of death, refusal to tell the truth, and disagreements between family and patient's decisions. Strengthening the link between staff, patient and family, and the approach to palliative care before hospital discharge, with continuity of care in a similar language from the hospital to the home, and subsequently the cohesive team performance in care were pointed out as the main factors for the success of home follow-up. Even acknowledging recent advances, the need for specific training in palliative care, the implementation of subcutaneous therapy and patient's self-determination act and care practices centered on the patients were indicated as important factors to be strengthened to conduct home palliative careMestradoPolítica, Gestão e PlanejamentoMestra em Saúde Coletiva, Política e Gestão em Saúde[s.n.]de Sá, Flavio César, 1957-Sacardo, Daniele PompeiYamaguchi, Angélica MassakoUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de Ciências MédicasPrograma de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Política e Gestão em SaúdeUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASPaula, Luciana Guimarães Nunes, 1984-20192019-02-21T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdf1 recurso online (139 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/1637135PAULA, Luciana Guimarães Nunes. Cuidados paliativos na finitude da vida: desafios do trabalho em saúde em um serviço de atenção domiciliar = Palliative care in the end-of-life: challenges of health work in a home care service. 2019. 1 recurso online (139 p.) Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: https://hdl.handle.net/20.500.12733/1637135. 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