Percepção de pais e profissionais de saúde sobre o Guia Ilustrado para Cuidadores de Crianças com Deficiências Neuromotoras

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Souza, Jenifer Silva de, 1984-
Data de Publicação: 2023
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)
Texto Completo: https://hdl.handle.net/20.500.12733/11067
Resumo: Orientador: Maria Cecilia Marconi Pinheiro Lima
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spelling Percepção de pais e profissionais de saúde sobre o Guia Ilustrado para Cuidadores de Crianças com Deficiências NeuromotorasPerception of parents and health professionals about the Illustraded Guide for Caregivers of Children with Neuromotor DisabilitiesRelações profissional-famíliaAbordagem centrada na famíliaGuia - Obras ilustradasFisioterapiaCrianças deficientesProfessional-familiy relationshipsFamily-centered approachIllustrated guidePhysioterapyDisabled childrenOrientador: Maria Cecilia Marconi Pinheiro LimaTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: O Guia Ilustrado para Cuidadores de Crianças com Deficiências foi criado para promover orientações às famílias de crianças com deficiências motoras, na faixa etária de zero a três anos e meio, quanto aos cuidados a serem realizados no ambiente domiciliar, em especial às atividades de vida diária; e está disponível em uma plataforma digital de acesso aberto, na forma de ebook. O objetivo principal deste estudo foi validar o Guia Ilustrado por uma comissão de especialistas formada por familiares e profissionais da saúde. A pesquisa teve carácter qualitativo, com delineamento transversal. A atualização do Guia seguiu o rigor metodológico para a construção de materiais ilustrativos, dividida em quatro etapas: 1) Qualificação do Guia Ilustrado por pais e cuidadores, 2) Qualificação do Guia por profissionais de saúde, 3) Atualização do material ilustrativo através dos resultados encontrados e 4) Compreensão de como os pais de crianças com deficiências conduziram as atividades de vida diária durante o período da pandemia do coronavírus, tendo em vista a suspensão dos atendimentos nos serviços especializados. Observou-se que na percepção de pais e profissionais o Guia Ilustrado foi classificado como excelente e que para a maioria das famílias entrevistadas, o guia trouxe informações novas e que servirão, inclusive, para guiar outros familiares na execução dos cuidados básicos frequentemente realizados no ambiente domiciliar. Um ponto a considerar é que, para a maioria dos familiares participantes, o Guia é o único material ilustrado direcionado especialmente para os mesmos. Como sugestão de atualização, os pais citaram como exemplo: ampliar as informações a respeito de engasgos, como realizar a higiene bucal adequadamente, quais são os benefícios assistenciais que a criança tem direito e o papel de cada profissional envolvido na reabilitação. Os profissionais de saúde também sugeriram a criação de um capítulo sobre os cuidados em saúde bucal e abordar as questões da disfagia. Os profissionais consideraram o guia útil para compreensão dos pais e concluíram como material de suporte para orientações direcionadas aos pais em suas terapias. Com relação ao período da pandemia, 46% das famílias entrevistadas tiveram as sessões de seus filhos suspensas e para outros 35%, durante a coleta de dados, as sessões continuavam paralisadas. Onze famílias entrevistadas não receberam dos profissionais de saúde orientações para conduzir os cuidados da criança em ambiente domiciliar, o que trouxe sentimentos de medo e preocupação sobre possíveis prejuízos do quadro neuropsicomotor de suas crianças. Após o cruzamento das informações oriundas de pais e profissionais, o Guia Ilustrado ganhou capítulos adicionais tais como: apresentação sobre os diferentes profissionais de saúde que atuam na reabilitação; Alimentação com ênfase na deglutição /disfagia; Benefícios Assistenciais disponíveis e um capítulo sobre Estimulação Sensorial. Foi realizada nova diagramação e novas ilustrações dos capítulos acrescentados. Materiais ilustrados servem de apoio tanto para profissionais, quanto para pais de crianças com deficiências, subsidiando apoio técnico aos profissionais e tornando os pais parceiros no processo de reabilitação de seus filhosAbstract: The Illustrated Guide for Caregivers of Children with Disabilities was created to promote guidance for families of children with motor disabilities, aged zero to three and a half years, regarding the care to be performed in the home environment, especially the activities of daily living; and is available on an open access digital platform, as an ebook. The main objective of this study was to validate the Illustrated Guide by a committee of experts made up of family members and health professionals. The research was qualitative, with a cross-sectional design. The updating of the Guide followed the methodological rigor for the construction of illustrative materials, divided into four stages: 1) Qualification of the Illustrated Guide by parents and caregivers, 2) Qualification of the Guide by health professionals, 3) Updating of the illustrative material through the results found and 4) Understanding of how parents of children with disabilities conducted the activities of daily living during the period of the coronavirus pandemic, considering the suspension of care in specialized services. It was observed that in the perception of parents and professionals the Illustrated Guide was rated as excellent and that for most of the families interviewed, the guide brought new information that will also serve to guide other family members in the execution of basic care often carried out in the home environment. One point to consider is that, for most of the participating family members, the Guide is the only illustrated material directed especially for them. As a suggestion for updating, the parents cited as an example: expand the information about choking, how to perform oral hygiene properly, what are the welfare benefits to which the child is entitled, and the role of each professional involved in rehabilitation. The health professionals also suggested creating a chapter on oral health care and addressing the issues of dysphagia. The professionals considered the guide useful for parents' understanding and concluded as a support material for orientations directed to parents in their therapies. Regarding the pandemic period, 46% of the interviewed families had their children's sessions suspended and for another 35%, during data collection, the sessions were still stopped. Eleven families interviewed did not receive any guidance from health professionals to conduct the child's care at home, which brought up feelings of fear and concern about possible damage to their children's neuropsychomotor status. After crossing the information from parents and professionals, the Illustrated Guide gained additional chapters such as: presentation about the different health professionals who work in rehabilitation; Feeding with emphasis on deglutition/dysphagia; Care Benefits available and a chapter on Sensory Stimulation. New layout and illustrations of the chapters were added. Illustrated materials serve as support for both professionals and parents of children with disabilities, providing technical support to professionals and making parents partners in the rehabilitation process of their childrenDoutoradoInterdisciplinaridade e ReabilitaçãoDoutora em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação[s.n.]Lima, Maria Cecilia Marconi Pinheiro, 1955-Silva, Soraia MicaelaGasparetto, Maria Elisabete Rodrigues FreireLemos, Lucia CastroMontilha, Rita de Cássia IettoUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de Ciências MédicasPrograma de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e ReabilitaçãoUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASSouza, Jenifer Silva de, 1984-20232023-05-31T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdf1 recurso online (220 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/11067SOUZA, Jenifer Silva de. Percepção de pais e profissionais de saúde sobre o Guia Ilustrado para Cuidadores de Crianças com Deficiências Neuromotoras. 2023. 1 recurso online (220 p.) Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: https://hdl.handle.net/20.500.12733/11067. Acesso em: 3 set. 2024.https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1342866porreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instname:Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instacron:UNICAMPinfo:eu-repo/semantics/openAccess2023-07-19T15:34:47Zoai::1342866Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttp://repositorio.unicamp.br/oai/tese/oai.aspsbubd@unicamp.bropendoar:2023-07-19T15:34:47Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)false
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