Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista e síndrome de Down

• Autor(a) principal: Lima, Louise Stahlchmidt
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie
• Texto Completo: https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/28272
• topic: Síndrome de Down; Transtorno do espectro autista; Qualidade de vida; Cuidadores

Introdução: Considerando que crianças/adolescentes diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e com Síndrome de Down (SD), apresentam inúmeras necessidades específicas, de acordo com a maior ou menor gravidade de seus quadros, observa-se que em muitos casos pais/cuidadores desses indivíduos apresentam perda de sua qualidade de vida (QV) ao longo do desenvolvimento de seus filhos. Os sintomas tendem a persistir até a idade adulta, neste contexto, a vida do cuidador muitas vezes passa a ser vinculada a do sujeito com necessidades especiais, comprometendo sua individualidade e QV. Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças com TEA em comparação com cuidadores de crianças com SD e crianças com ausência de comorbidades e outras síndromes. Metodologia: estudo observacional, transversal e analítico, realizado mediante aplicação do questionário de QV SF-36 com cuidadores de crianças com TEA, SD e pais de crianças sem necessidades especiais. Oss questionários QV SF-36 e socioeconômico foi aplicado aos cuidadores vinculados aos serviços da Escola de Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE/APAE Curitiba – PR. Foram incluídos cuidadores de crianças com idade entre 1 e 18 anos, com TEA, SD e sem necessidades especiais. Resultados: foram avaliados 61 com TEA, 56 com SD e 65 cuidadores de crianças sem necessidades especiais, totalizando 182 participantes. O sexo dos cuidadores foi predominantemente feminino, em todos os grupos acima de 90% dos cuidadores correspondem a mulheres. Quando comparados os dados do QV SF-36, os cuidadores de crianças com TEA apresentaram significativamente pior QV nos domínios Capacidade Funcional, Limitação por Aspectos Físicos, Vitalidade, Aspectos Sociais, Limitação por Aspectos Emocionais, e Saúde mental, todos com p < 0,001. Conclusão: cuidadores de crianças com TEA, apresentaram baixa QV quando comparados com cuidadores de crianças sem necessidades especiais e SD.