Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidador
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| Data de Publicação: | 2020 |
| Outros Autores: | , , |
| Tipo de documento: | Artigo |
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| Título da fonte: | Revista Latino-Americana de Enfermagem (Online) |
| Texto Completo: | https://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/182761 |
Resumo: | Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious. |
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Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidadorQuality of life of adolescents with cerebral palsy: agreement between self-report and caregiver’s reportQualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral: concordância entre autorrelato e relato do cuidadorQuality of LifeCerebral PalsyAdolescentYoung AdultChildCaregiversCalidad de VidaParálisis CerebralAdolescenteAdulto JovenNiñoCuidadoresQualidade de VidaParalisia CerebralAdolescenteAdulto JovemCriançaCuidadoresObjective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious.Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto2020-02-23info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionapplication/pdfapplication/pdfapplication/pdfhttps://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/18276110.1590/1518-8345.3928.3300 Revista Latino-Americana de Enfermagem; v. 28 (2020); e3300Revista Latino-Americana de Enfermagem; Vol. 28 (2020); e3300Revista Latino-Americana de Enfermagem; Vol. 28 (2020); e33001518-83450104-1169reponame:Revista Latino-Americana de Enfermagem (Online)instname:Universidade de São Paulo (USP)instacron:USPspaengporhttps://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/182761/169615https://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/182761/169614https://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/182761/169613Copyright (c) 2020 Revista Latino-Americana de Enfermagemhttps://creativecommons.org/licenses/by/4.0info:eu-repo/semantics/openAccessFerreira, Mariana CeravoloGarcia, Nathália RibeiroPrudente, Cejane Oliveira MartinsRibeiro, Maysa Ferreira Martins2021-05-12T18:53:33Zoai:revistas.usp.br:article/182761Revistahttp://www.scielo.br/rlaePUBhttps://old.scielo.br/oai/scielo-oai.phprlae@eerp.usp.br||shbcassi@eerp.usp.br1518-83450104-1169opendoar:2021-05-12T18:53:33Revista Latino-Americana de Enfermagem (Online) - Universidade de São Paulo (USP)false |
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