A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas

• Autor(a) principal: Misko, Maira Deguer
• Data de Publicação: 2015
• Outros Autores: Santos, Maiara Rodrigues dos, Ichikawa, Carolliny Rossi de Faria, Lima, Regina Aparecida Garcia de, Bousso, Regina Szylit
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: eng; por; spa
• Título da fonte: Revista Latino-Americana de Enfermagem (Online)
• Texto Completo: https://www.revistas.usp.br/rlae/article/view/102769

;;OBJETIVOS:;; compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.;;;;METODOLOGIA:;; para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.;;;;RESULTADOS:;; após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.;;;;CONCLUSÃO:;; permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.;;