Huntington, the disease that transforms everything in its path: Narratives of family caregivers from the Colombian Caribbean coast

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Puello-Alcocer, Elsy Cecilia
Data de Publicação: 2023
Outros Autores: Jiménez, Nydia Nina Valencia, Espitia, Auri Cristina Quiceno
Tipo de documento: Artigo
Idioma: spa
eng
Título da fonte: Saúde e Sociedade (Online)
Texto Completo: https://www.revistas.usp.br/sausoc/article/view/220322
Resumo: Este estudio cualitativo pretende explorar las transformaciones experimentadas a nivel emocional, físico y social por cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia. Las participantes se seleccionaron de la base de datos de la Fundación Factor H, lográndose un punto de saturación teórica con 10 historias de vida narradas desde la voz del cuidador y recolectadas entre agosto de 2020 y mayo de 2021. La guía de preguntas se refinó mediante panel de expertos y se empleó bajo el consentimiento de las participantes. La categoría central “Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso” se desagregó a partir de tres subcategorías: “Transforma mi mundo”, “Transforma mi corazón y mi alma” y “Transforma mi cuerpo”; a partir de las cuales se obtuvo que el cuidado es ejercido en su totalidad por mujeres, quienes experimentaron pérdidas en diferentes esferas: educativo, social, laboral, afectivo con fuertes impactos en su salud física, emocional y, por ende, en su vida cotidiana. Se concluye que la enfermedad de Huntington está permeada por señales adversas para el paciente, su cuidador y la familia; de ahí la necesidad de centrar esfuerzos colectivos para su abordaje integral.
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