Cuidados paliativos e decisões ao final da vida: experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer

• Autor(a) principal: Silva, Bárbara Machado Barbosa da
• Data de Publicação: 2018
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-18032019-185942/
• topic: Adolescente; Cancer; Câncer; Child; Criança; Cuidados ao final de vida; Cuidados paliativos; Enfermagem; Família; Family; Nursery; Palliative care; Teenager

Introdução: as taxas de cura e sobrevida ao câncer têm melhorado nas últimas décadas, com tratamentos de longa duração e intensivos. Mesmo com as melhores taxas de cura, uma parte das crianças e dos adolescentes não a atinge e morre. Neste contexto, as questões relativas às últimas fases da vida e ao próprio processo de morte e morrer têm se tornado objeto de discussão e reflexão no campo da saúde, da filosofia, da antropologia e sociologia. Objetivo: compreender as experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer, durante os cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Método: estudo de natureza descritiva e exploratória, fundamentado nos pressupostos da antropologia médica interpretativa. A coleta de dados ocorreu em dois momentos. Na fase 1, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital, em Sevilla-Espanha. Na fase 2, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital-escola do estado de São Paulo. Como instrumento de coleta de dados utilizamos a entrevista complementada com dados de fonte secundária. Os dados obtidos por meio da entrevista foram organizados de acordo com as recomendações da análise de conteúdo do tipo análise indutiva. Resultados: na fase 1, dos 12 familiares, oito eram do sexo feminino, mães, casadas, com idades entre 39 e 54 anos e cinco com ensino médio completo. Com relação à religião, oito consideram-se católicas e quatro mencionaram não ser ligados a nenhuma religião. Entre as 10 crianças e adolescentes, seis eram do sexo masculino, com diagnóstico feito entre 1 ano e 14 anos. Os cânceres mais frequentes foram meduloblastoma, leucemia linfoide aguda e sarcoma de Ewing. O período de vida entre o diagnóstico e a morte variou entre 6 e 67 meses, sete receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; oito mortes ocorreram em enfermarias e apenas duas ocorreram em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 18 anos e todos realizaram como ritual o velório, sendo seis acompanhado do sepultamento e quatro a cremação. Na fase 2, dos 16 familiares, 13 eram do sexo feminino, 12 eram mães, 8 casadas, com idades entre 30 e 63 anos e sete com ensino superior completo. Com relação à religião, sete consideram-se católicos, três evangélicos, um kardecista e dois mencionaram não ter nenhuma religião. Entre as 13 crianças e adolescentes, sete eram do sexo masculino, com o diagnóstico feito entre 8 meses e 15 anos. Os cânceres mais frequentes foram leucemias, osteossarcoma, tumor de Wilms e neuroblastoma. O período entre o diagnóstico e a morte variou entre 7 dias e 48 meses e quatro receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; 11 mortes ocorreram nas enfermarias e duas em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 19 anos e todos realizaram como ritual o velório e o sepultamento. Com relação ao material empírico produzido com as entrevistas, o mesmo foi organizado ao redor de quatro unidades de sentido: a) Impacto da doença, na qual os familiares relataram suas experiências sobre os desafios do diagnóstico precoce, o impacto da má notícia, as dificuldades de conviver com um filho com câncer e as redes de apoio; b) Falando sobre a morte traz a realidade do insucesso do tratamento curativo e as frustrações, bem como a dificuldade da modificação do tratamento curativo para os cuidados paliativos. Ainda, tratou da comunicação no processo de morte e morrer; c) Rituais e celebrações traz quais foram os cuidados e homenagens realizados, como os rituais e celebrações e d) Vida após a morte traz o enfrentamento para a vivência da ausência e adaptação frente esta ausência. Considerações finais: os resultados oferecerem evidências para a prática clínica, contribuindo para ampliar a compreensão da filosofia dos cuidados paliativos, incorporando saberes e ações, a partir das necessidades das famílias de crianças e adolescentes com câncer, em particular durante a fase final de vida