A criança e o adolescente com câncer em cuidados paliativos: experiência de cuidar pela familia

• Autor(a) principal: Parra, Mariana Vendrami
• Data de Publicação: 2012
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-16012013-095927/
• topic: Adolescent; Adolescente; Cancer; Câncer; Child; Criança; Cuidados paliativos; Família; Family; Hospice Care

No Brasil, atualmente, não há diretrizes estruturadas para os cuidados paliativos em pediatria e, muito menos, em hebiatria. Os familiares são participantes ativos no cuidado a criança e ao adolescente com câncer, especialmente na fase final da vida, período em que vivenciam o processo de morte e morrer e necessitam de vínculo com os serviços de saúde para manter a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer e de seus familiares. O presente estudo tem como objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa de natureza descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo quatorze familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer no período de julho de 2010 a dezembro de 2011, em acompanhamento no setor de Onco-Hematologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. A coleta de dados foi realizada em dois momentos: primeiramente nos prontuários das crianças e adolescentes, buscando informações clínicas e, após, em entrevista, acompanhada de observação e realização do genograma e ecomapa. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: \"O impacto do agravamento da doença na dinâmica familiar\", descrito a partir das necessidades, sentimentos e reorganização familiar; \"Comunicação de más notícias\", discutido a partir da comunicação entre a criança e o adolescente, equipe de saúde e família relativa ao processo de morte e morrer e \"A vivência da família diante dos cuidados paliativos\", evidenciado pelos conhecimentos da família frente aos cuidados paliativos, sentimentos e necessidades da criança e adolescente nos cuidados ao final da vida. Esse estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois, as vivências das famílias no cuidado a criança e ao adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos.