Síndrome Spoan: avaliação funcional e do uso das cadeiras de rodas convencionais e digitalizadas

• Autor(a) principal: Galvão, Cláudia Regina Cabral
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5170/tde-23082019-113720/
• topic: Assistive technology; Cadeiras de rodas; Disabled persons; Doenças neuromusculares; Neuromuscular diseases; Occupational therapy; Pessoas com deficiência; Tecnologia assistiva; Terapia ocupacional; Wheelchairs

INTRODUÇÃO: A síndrome Spoan é uma doença genética neurodegenerativa, que associa paraparesia espástica, neuropatia periférica e atrofia do nervo óptico, com mais de 70 casos descritos no nordeste brasileiro. OBJETIVO: Descrever as perdas motoras ocorridas, ao longo de dez anos, em síndrome Spoan, depois de sua descrição e sobre o uso das cadeiras de rodas. Na primeira etapa, foi realizado um estudo longitudinal prospectivo, do tipo antes e depois (follow-up), por meio do qual se caracterizou a evolução da perda motora em 47 indivíduos com a síndrome Spoan, residentes no interior do Rio Grande do Norte, comparando-se os dados obtidos com os do estudo feito anos antes. Na segunda etapa, foram selecionados todos os participantes que usavam cadeiras de rodas padrão ou adaptadas em oficina ortopédica (cadeiras convencionais), na maior parte do tempo, em sua rotina. Incluíram-se na pesquisa 28 usuários. Na terceira etapa, foi feito um estudo do tipo intervenção, com 11 usuários de cadeiras de rodas que não tinham deformidades estruturadas de coluna vertebral e receberam uma cadeira de rodas adaptada com o sistema de assento e encosto digitalizado, confeccionado com tecnologia Computer-Aided Design e Computer-Aided Manufacturing - CAD/CAM (cadeiras digitalizadas). MÉTODO: O sistema digitalizado foi comparado com o convencional, considerando-se o grau de satisfação e a mobilidade na vida diária. Por meio de visitas domiciliares, seis instrumentos de avaliação validados foram aplicados na primeira etapa, e três, nas fases seguintes. Todos foram aplicados na última etapa para acompanhar o uso e os ajustes das cadeiras de rodas. RESULTADOS: A média de idade dos participantes foi de 47,21 ± 12,42 anos, e as médias de perda de deambulação e função da mão foram de 10,78 ± 5,55 e 33,58 ± 17,47 anos, respectivamente. A análise de correlação de Spearman entre o escore do Índice de Barthel Modificado e as variáveis investigadas evidenciou significância estatística para idade (p < 0,001) e força de preensão direita e esquerda (p = 0,042 e p = 0,021, respectivamente). A significância estatística não foi evidenciada para o restante das variáveis, incluindo idade no início dos sintomas (p = 0,634), idade na perda da deambulação (p = 0,664) e idade na perda da função da mão (p = 0,118). O principal fator preditivo da perda motora foi a idade. A maior parte das cadeiras de rodas convencionais (85%) utilizadas pelos 28 respondentes foi dispensada pelo Estado com recursos próprios e do Sistema Único de Saúde. Embora registrassem queixas de desconforto, falta de manutenção e desgaste do equipamento, ao longo dos anos, 93% dessas pessoas estavam satisfeitas com seus equipamentos. No estudo comparativo entre os sistemas de cadeira de rodas convencionais e os digitalizados, constatou-se que metade dos participantes relatou ameaça de úlcera de pressão antes de usar o sistema digitalizado. Essas queixas foram encerradas depois dos ajustes feitos no primeiro mês de uso das cadeiras digitalizadas. Os resultados da pesquisa indicaram que os setores de Concessão de Órteses e Prótese e Meios Auxiliares de Locomoção do Sistema Único de Saúde (SUS) devem definir métodos e protocolos para acompanhar a prescrição, a entrega e o uso de cadeiras de rodas para evitar abandono. CONCLUSÕES: No contexto de regiões pobres e distantes de serviços especializados, é recomendável que se avaliem os casos que demandam sistemas digitalizados para sua prescrição, que se formem equipes itinerantes especializadas e se criem estratégias para o uso de novas tecnologias de comunicação, na perspectiva de implementar novos serviços, como a telerreabilitação e a \"telecadeira de rodas\", como alternativas para eliminar as barreiras geográficas e econômicas e melhorar a assistência à pessoa com deficiência