E a história do cuidador, quem conta? Narrativas dos cuidadores familiares nas doenças raras no Brasil

• Autor(a) principal: Brotto, Aline Maran
• Data de Publicação: 2023
• Outros Autores: Rosaneli, Caroline Fila
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Brazilian Journal of Health Review
• Texto Completo: https://ojs.brazilianjournals.com.br/ojs/index.php/BJHR/article/view/65500
• topic: doenças raras; psicologia; cuidadores; bioética; narrativas

Introdução: Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças, a partir de um itinerário terapêutico muitas vezes longo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em quem acompanha e cuida de tais pessoas, bem como, do seu processo de saúde/doença. Os cuidadores familiares e as pessoas com doenças raras vivenciam uma realidade complexa, repleta de vulnerabilidades. Pontua-se, sobre o apanhado histórico das doenças raras e busca-se dar voz aos cuidadores familiares. Objetivo: Analisar as narrativas frente as vulnerabilidades das famílias com doenças raras. Material e Método: A pesquisa de campo exploratória, foi realizada com 254 cuidadores familiares brasileiros que responderam o TCLE, e a pesquisa foi aprovada pelo CEP/CONEP que apontaram suas dificuldades no itinerário terapêutico, ao qual criou-se um quadro que mostra as falas analisadas. Resultado: O apoio que gostariam de receber; o não conseguir cuidar direito de si, para poder cuidar do outro; o desconhecimento de seus direitos e o sofrimento que passam quando descobrem a doença rara e seu prognóstico, são os principais pontos que as entrevistas trazem consigo. Conclusões: As narrativas colocam em cena os atores da situação; a pessoa com a doença rara, além da doença rara, e as coloca em local de cuidado e reflexão social. Percebe-se que é de extrema importância cuidar de quem cuida, para além de redes de apoio e ações políticas, é necessário cuidar da saúde mental de quem assume a responsabilidade do cuidado.