From ‘me’ to ‘us’: solidarity and biocitizenship in the Brazilian câncer precision medicine innovation system

• Autor(a) principal: Sousa, Maria Sharmila Alina de
• Data de Publicação: 2019
• Outros Autores: Gallian, Dante Marcello Claramonte, Maciel, Rui Monteiro de Barros
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: eng
• Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/42137
• topic: Multiple Endocrine Neoplasia; Preventive Health Services; Ciência, tecnologia e sociedade; Projetos de desenvolvimento tecnológico e inovação; Neoplasia Endócrina Múltipla Tipo 2; Solidariedade; Brasil; Science, technology and society; Technological development and innovation projects; Multiple Endocrine Neoplasia Type 2; Solidarity; Brazil; Neoplasia Endócrina Múltipla; Prevenção de Doenças

Ao passo em que as inovações biotecnológicas migram da bancada para o leito e, mais recentemente, também para a Internet, uma miríade de desafios e potenciais pode surgir em contextos socioculturais e político-econômicos distintos. Usando um estudo de caso inspirado na teoria embasada em dados focado no consórcio de pesquisa brasileiro sobre a Neoplasia Endócrina Múltipla do Tipo 2 (BrasMEN) – uma síndrome rara em que testes genéticos definem intervenções custo-efetivas – ressaltamos facilitadores e barreiras para ambos desenvolvimento e implementação de uma estratégia de genômica em saúde pública no cenário de um país em desenvolvimento. O estudo foi baseado em observação participante em três centros e entrevistas com todos que podem ter um interesse sobre a MEN2 no Brasil. Discutimos como uma motivação baseada em ‘solidariedade’ para uma ‘biocidadania’ individual e coletiva está impulsionando ações preventivas nas pessoas para acessar e fazer com que cuidados em saúde personalizados sejam disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil via a ‘coprodução’ de ciência, tecnologia e a cultura para medicina de precisão – denominado sistema de inovação biomédico brasileiro ‘escondido’. Dado o estabelecimento do BrasMEN como ‘redes de solidariedade’ – promovendo e apoiando a abordagem da medicina de precisão em câncer – nossos dados ilustram como uma série de novos desafios bioéticos surgem desse engajamento com a genômica do câncer familiar no cenário de país em desenvolvimento brasileiro e como esta tecnologia social/leve constitui uma solução para sociedades europeias e norte-americanas.