Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Björkander, Janne
Data de Publicação: 2010
Outros Autores: Berterö, Carina M.
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/17405
Resumo: A terapia vitalícia com imunoglobulina para pacientes portadores de transtorno de imunodeficiência primária é, freqüentemente, realizada em casa. Investigamos o impacto de viver com uma doença crônica, as condições vida e também a utilização de Advoy, um diário do paciente com base na rede mundial de computadores, com funções de envio de mensagem. Doze suecos adultos escreveram, cada um, um ensaio sobre sua doença e sobre como se sentiam sendo usuários de Advoy. O texto foi examinado utilizando análise de conteúdo qualitativa direcionada. Os entrevistados declararam que estavam vivendo no limite; portanto, suas vidas melhoraram muito depois que iniciaram a terapia domiciliar. O uso de Advoy proporcionou-lhes muito mais confiança, pois a visão geral e o histórico de seus tratamentos forneceram informação e entendimento sobre seus problemas. Foi difícil navegar no site de Advoy, o que frustrou alguns dos entrevistados; eles o utilizaram, então, para simplesmente documentar o tratamento. Advoy precisa sofrer alterações para melhorar as atividades com os cuidados pessoais.
id CRUZ_faf5e3f0294f542964f3e94b01b9a098
oai_identifier_str oai:www.arca.fiocruz.br:icict/17405
network_acronym_str CRUZ
network_name_str Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
repository_id_str 2135
spelling Björkander, JanneBerterö, Carina M.2017-01-30T10:13:51Z2017-01-30T10:13:51Z2010BJÖRKANDER, Janne; BERTERÖ, Carina M. Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária? RECIIS - Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 4, n. 2, p. 3-8, jun. 2010.1981-6278https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/1740510.3395/reciis.v4i2.251pt1981-6278 A terapia vitalícia com imunoglobulina para pacientes portadores de transtorno de imunodeficiência primária é, freqüentemente, realizada em casa. Investigamos o impacto de viver com uma doença crônica, as condições vida e também a utilização de Advoy, um diário do paciente com base na rede mundial de computadores, com funções de envio de mensagem. Doze suecos adultos escreveram, cada um, um ensaio sobre sua doença e sobre como se sentiam sendo usuários de Advoy. O texto foi examinado utilizando análise de conteúdo qualitativa direcionada. Os entrevistados declararam que estavam vivendo no limite; portanto, suas vidas melhoraram muito depois que iniciaram a terapia domiciliar. O uso de Advoy proporcionou-lhes muito mais confiança, pois a visão geral e o histórico de seus tratamentos forneceram informação e entendimento sobre seus problemas. Foi difícil navegar no site de Advoy, o que frustrou alguns dos entrevistados; eles o utilizaram, então, para simplesmente documentar o tratamento. Advoy precisa sofrer alterações para melhorar as atividades com os cuidados pessoais.Lifelong immunoglobulin therapy for patients with primary immunodeficiency diseases are more often provided at home. We explored the impact of living with a chronic disease, the life situation as well as using Advoy, a new web-based patient diary with messaging function. Twelve adults from Sweden wrote an essay each about their disease and how it is to be an Advoy user. The text was analyzed with directed qualitative content analysis. The respondents stated that they were living on a border; hence their lives were much better after starting their home therapy. Using Advoy made them feel more confident, since the overview and history of their treatment gave them information and understanding about their problems. It was hard to navigate on the Advoy site, and this made some of the respondents frustrated, so they used it only for plain treatment documentation. Improvements are needed in Advoy, in order to enhance self care activities.Hospital Municipal de Ryhov. Departamento de Medicina Interna. Jönköping, Suécia.Universidade de Linköping. Faculdade de Ciências da Saúde IMH. Linköping, Suécia.porFundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.Transtorno de imunodeficiência primáriaTerapia domiciliarCondições de vidaAdvoyAnálise de conteúdo qualitativaPrimary immunodeficiency diseasesHome therapyLife situationAdvoyQualitative content analysisAdvoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?Does Advoy.com™ help patients with primary immunodeficiency diseases; experience that their life situation has improved?info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txttext/plain1748https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/1/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD51ORIGINAL2.pdfVersão Portuguêsapplication/pdf213430https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/2/2.pdf1b4855d1383a36949258bb87517a60f3MD52ve_Janne_Björkander_etal_2010_en.pdfve_Janne_Björkander_etal_2010_en.pdfVersão Inglêsapplication/pdf206289https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/4/ve_Janne_Bj%c3%b6rkander_etal_2010_en.pdf31968d52ce97de5cc45477723366e51dMD54TEXT2.pdf.txt2.pdf.txtExtracted texttext/plain27207https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/3/2.pdf.txtc17daeacf75cd013c4f2591dcc999d31MD53ve_Janne_Björkander_etal_2010_en.pdf.txtve_Janne_Björkander_etal_2010_en.pdf.txtExtracted texttext/plain25125https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/5/ve_Janne_Bj%c3%b6rkander_etal_2010_en.pdf.txt910ab730d22ec4f4cc06f1ca3d43cfd8MD55icict/174052019-11-14 02:01:40.303oai:www.arca.fiocruz.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://www.arca.fiocruz.br/oai/requestrepositorio.arca@fiocruz.bropendoar:21352019-11-14T05:01:40Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)false
dc.title.pt_BR.fl_str_mv Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
dc.title.alternative.en.fl_str_mv Does Advoy.com™ help patients with primary immunodeficiency diseases; experience that their life situation has improved?
title Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
spellingShingle Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
Björkander, Janne
Transtorno de imunodeficiência primária
Terapia domiciliar
Condições de vida
Advoy
Análise de conteúdo qualitativa
Primary immunodeficiency diseases
Home therapy
Life situation
Advoy
Qualitative content analysis
title_short Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
title_full Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
title_fullStr Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
title_full_unstemmed Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
title_sort Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?
author Björkander, Janne
author_facet Björkander, Janne
Berterö, Carina M.
author_role author
author2 Berterö, Carina M.
author2_role author
dc.contributor.author.fl_str_mv Björkander, Janne
Berterö, Carina M.
dc.subject.other.pt_BR.fl_str_mv Transtorno de imunodeficiência primária
Terapia domiciliar
Condições de vida
Advoy
Análise de conteúdo qualitativa
topic Transtorno de imunodeficiência primária
Terapia domiciliar
Condições de vida
Advoy
Análise de conteúdo qualitativa
Primary immunodeficiency diseases
Home therapy
Life situation
Advoy
Qualitative content analysis
dc.subject.en.en.fl_str_mv Primary immunodeficiency diseases
Home therapy
Life situation
Advoy
Qualitative content analysis
description A terapia vitalícia com imunoglobulina para pacientes portadores de transtorno de imunodeficiência primária é, freqüentemente, realizada em casa. Investigamos o impacto de viver com uma doença crônica, as condições vida e também a utilização de Advoy, um diário do paciente com base na rede mundial de computadores, com funções de envio de mensagem. Doze suecos adultos escreveram, cada um, um ensaio sobre sua doença e sobre como se sentiam sendo usuários de Advoy. O texto foi examinado utilizando análise de conteúdo qualitativa direcionada. Os entrevistados declararam que estavam vivendo no limite; portanto, suas vidas melhoraram muito depois que iniciaram a terapia domiciliar. O uso de Advoy proporcionou-lhes muito mais confiança, pois a visão geral e o histórico de seus tratamentos forneceram informação e entendimento sobre seus problemas. Foi difícil navegar no site de Advoy, o que frustrou alguns dos entrevistados; eles o utilizaram, então, para simplesmente documentar o tratamento. Advoy precisa sofrer alterações para melhorar as atividades com os cuidados pessoais.
publishDate 2010
dc.date.issued.fl_str_mv 2010
dc.date.accessioned.fl_str_mv 2017-01-30T10:13:51Z
dc.date.available.fl_str_mv 2017-01-30T10:13:51Z
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
format article
status_str publishedVersion
dc.identifier.citation.fl_str_mv BJÖRKANDER, Janne; BERTERÖ, Carina M. Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária? RECIIS - Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 4, n. 2, p. 3-8, jun. 2010.
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/17405
dc.identifier.issn.pt_BR.fl_str_mv 1981-6278
dc.identifier.doi.pt_BR.fl_str_mv 10.3395/reciis.v4i2.251pt
dc.identifier.eissn.pt_BR.fl_str_mv 1981-6278 
identifier_str_mv BJÖRKANDER, Janne; BERTERÖ, Carina M. Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária? RECIIS - Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 4, n. 2, p. 3-8, jun. 2010.
1981-6278
10.3395/reciis.v4i2.251pt
1981-6278 
url https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/17405
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.publisher.none.fl_str_mv Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.
publisher.none.fl_str_mv Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
instacron:FIOCRUZ
instname_str Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
instacron_str FIOCRUZ
institution FIOCRUZ
reponame_str Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
collection Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
bitstream.url.fl_str_mv https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/1/license.txt
https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/2/2.pdf
https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/4/ve_Janne_Bj%c3%b6rkander_etal_2010_en.pdf
https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/3/2.pdf.txt
https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/17405/5/ve_Janne_Bj%c3%b6rkander_etal_2010_en.pdf.txt
bitstream.checksum.fl_str_mv 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33
1b4855d1383a36949258bb87517a60f3
31968d52ce97de5cc45477723366e51d
c17daeacf75cd013c4f2591dcc999d31
910ab730d22ec4f4cc06f1ca3d43cfd8
bitstream.checksumAlgorithm.fl_str_mv MD5
MD5
MD5
MD5
MD5
repository.name.fl_str_mv Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
repository.mail.fl_str_mv repositorio.arca@fiocruz.br
_version_ 1798324942661484544

Registros relacionados