Jovens com síndrome de Down: desafios para a autonomia

• Autor(a) principal: Brito, Luciana Novais de Oliveira
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_GOAIS (TEDE-PUC Goiás)
• Texto Completo: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4885
• topic: Síndrome de Down; Pais; Autonomia; Juventude; Deficiência intelectual; Processo decisório; Parentes; Autonomy; Youth; Intelectual disability; Decision making; Down Syndrome; Psicologia

A juventude é um período de transição da adolescência para a idade adulta, na qual ocorrem mudanças físicas, cognitivas, emocionais e sociais que resultam na aquisição de habilidades e competências que contribuem para o desenvolvimento da autonomia. A autonomia por sua vez, é um processo que possibilita ao indivíduo agir sobre si mesmo e sobre o ambiente. O desenvolvimento da autonomia é influenciado por diversos fatores como: o conhecimento de si mesmo, de suas habilidades pessoais, saúde física e mental e, acima de tudo, ter tido, desde a infância, uma vida baseada na responsabilidade e na aquisição de autonomia pessoal. Nesse sentido, os jovens com síndrome de Down (SD) possuem limitações percepto-cognitivas e poucas oportunidades para aquisição das competências necessárias para adquirir sua autonomia. Portanto, é de fundamental importância que os pais se conscientizem de que os filhos com SD possuem potencial, que precisam ser estimulados para aquisição de responsabilidades e competências pessoais. A tese aborda os desafios da autonomia para os jovens com Síndrome de Down. O estudo é composto por quatro artigos, o primeiro e o segundo foram escritos no modelo de uma revisão da literatura, cujo objetivo propõe avaliar a produção bibliográfica constituída por relatos de pesquisa indexados nas bases de dados da CAPES e SCOPUS sobre o tema. O terceiro artigo apresenta as ações das principais associações/instituições dos EUA, Espanha e Brasil que atendem pessoas com síndrome de Down com foco na autonomia. O quarto artigo é empírico, produzido com intuito de apresentar e discutir resultados de uma pesquisa qualitativa, cujo objetivo geral foi compreender os desafios que os jovens com Síndrome de Down enfrentam para adquirir autonomia e o papel dos pais nesse processo. Para tanto, participaram deste estudo, 20 jovens com Síndrome de Down com idade entre 15 e 29 anos e 20 pais biológicos desses jovens. Foi realizado um estudo qualitativo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os resultados do estudo demostraram que com relação ao conceito de autonomia, esta representa a ideia de que os indivíduos podem viver a própria vida, com base em suas motivações, desejos e crenças, sem serem manipulados ou conduzidos por forças externas. Verifica-se também que os pais necessitam de orientações sobre a importância de estimular a autonomia do jovem com SD. Com relação ao jovem foi possível perceber que mesmo não entendendo a sua condição genética e o conceito de autonomia, a maioria demonstraram o desejo de terem uma vida independente como qualquer outro jovem