Qualidade de vida da criança com epilepsia e de seu cuidador

• Autor(a) principal: Schlindwein-zanini, Rachel
• Data de Publicação: 2007
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_RS
• Texto Completo: http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/1804
• topic: EPILEPSIA; NEUROPSICOLOGIA; QUALIDADE DE VIDA; CRIANÇAS - DOENÇAS; ASMA; CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::MEDICINA

INTRODUÇÃO: O cenário da epilepsia na limitação da vida das crianças e familiares é preocupante. Por ser uma doença com crises recorrentes, leva a consideráveis restrições nos aspectos físicos, sociais e emocionais dos envolvidos, podendo aumentar o risco de desenvolvimento de desajustes psicossociais e trazer prejuízos a sua qualidade de vida (QV). OBJETIVOS: Esta pesquisa objetivou avaliar a QV de crianças com epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso e de seus cuidadores. Buscou-se, ainda, verificar as possíveis diferenças na QV de crianças com epilepsia refratária e asma grave e seus respectivos cuidadores, assim como, correlacionar a QV com a freqüência de crises e vivência do estigma. METODO: Estudo hipotético-dedutivo-observacional-transversal. As avaliações foram realizadas a partir de questionários de QV (AUQEI, WHOQOL bref), cujos valores podem variar de 0 a 78 nas crianças e de 26 a 130 nos adultos e indicam que quanto mais alto o escore, melhor a QV. Nas escalas de estigma (Child stigma scale e Parent stigma scale), a pontuação das crianças pode variar entre 8 e 40 e entre 5 e 25 nos cuidadores, e o registro de um maior número de pontos denuncia, maior vivência de estigma. A amostra foi constituída de crianças atendidas no Ambulatório de Epilepsia do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (HSL - PUCRS), na cidade de Porto Alegre / RS, no Hospital Regional de São José Homero de Miranda Gomes (HRSJ), e no Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago (HU UFSC), os dois últimos na grande Florianópolis / SC, no período de novembro/2005 a julho/2006. RESULTADOS E CONCLUSOES: A criança com epilepsia refratária mostra prejuízos em sua QV (media 47,25). O cuidador da criança com epilepsia mostra satisfatória QV (media 83,41). A QV das crianças com epi1epia refratária é pior que a das crianças com asma grave (media 55,36). No entanto, a QV dos cuidadores de crianças com epilepsia é melhor que a dos cuidadores de crianças com asma (media 75.08); A QV, tanto na criança com epilepsia refratária como na criança com asma grave, não depende da freqüência de crises e não está associada a vivência de estigma. A QV do cuidador da criança com epilepsia refratária depende da freqüência de crises, mas não está associada à vivência do estigma. De maneira inversa, a QV do cuidador da criança com asma não depende freqüência de crises da criança, mas está associada a vivência de estigma.