Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral
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Data de Publicação: | 2019 |
Outros Autores: | , , , |
Tipo de documento: | Artigo |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10400.18/6452 |
Resumo: | O nascimento de uma criança com uma Anomalia Congénita (AC) ou com Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, em muitos casos, um aumento do número e do tempo de interação com os ser viços de saúde e seus profissionais. As políticas e os ser viços de saúde devem reconhecer e oferecer a opor tunidade para a família poder identificar as suas dificuldades. O estudo descritivo transversal foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online semiestruturado (com perguntas aber tas e fechadas) acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações por tuguesas e que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de itens fechados. As famílias sentem que os profissionais devem reconhecer a impor tância de obter informações mais completas e precisas sobre o diagnóstico da criança. Os pais percecionam falta de coordenação ou comunicação entre os profissionais nos ser viços de saúde. Contudo, em geral os pais sentem confiança nos cuidados de saúde prestados e na “formação” que recebem para cuidar dos filhos derivada das suas interações com os profissionais. |
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Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebralParental perceptions on the provision of health care to children with congenital anomalies or cerebral palsyAnomalias CongénitasParalisia CerebralPrestação de Cuidados de SaúdeCriançasPerceções ParentaisCuidados de SaúdeO nascimento de uma criança com uma Anomalia Congénita (AC) ou com Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, em muitos casos, um aumento do número e do tempo de interação com os ser viços de saúde e seus profissionais. As políticas e os ser viços de saúde devem reconhecer e oferecer a opor tunidade para a família poder identificar as suas dificuldades. O estudo descritivo transversal foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online semiestruturado (com perguntas aber tas e fechadas) acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações por tuguesas e que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de itens fechados. As famílias sentem que os profissionais devem reconhecer a impor tância de obter informações mais completas e precisas sobre o diagnóstico da criança. Os pais percecionam falta de coordenação ou comunicação entre os profissionais nos ser viços de saúde. Contudo, em geral os pais sentem confiança nos cuidados de saúde prestados e na “formação” que recebem para cuidar dos filhos derivada das suas interações com os profissionais.The birth of a child with congenital anomaly (AC) or Cerebral Palsy (CP) may in many cases imply an increase in the number and time of interaction with the health services and their professionals. Health services and health policies must acknowledge and offer the opportunity for the family to define its own problems. The cross-sectional descriptive study was conducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofacial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families feel that professionals should recognise the importance of obtaining more complete and accurate information on the child's diagnosis. Health services were perceived as displaced and unordered, since parents indicate a lack of coordination or communication between professionals. Nonetheless, parents felt overall confident on the health care provided and on the “training” they get to care for their children deriving from the interactions with health professionals.Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPRepositório Científico do Instituto Nacional de SaúdeSantos, Ana JoãoBraz, PaulaMachado, AusendaFolha, TeresaDias, Carlos Matias2019-07-26T15:16:06Z2019-072019-07-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.18/6452porBoletim Epidemiológico Observações. 2019 maio-agosto;8(25):36-390874-2928info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-07-20T15:41:27Zoai:repositorio.insa.pt:10400.18/6452Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T18:41:09.471162Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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O nascimento de uma criança com uma Anomalia Congénita (AC) ou com Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, em muitos casos, um aumento do número e do tempo de interação com os ser viços de saúde e seus profissionais. As políticas e os ser viços de saúde devem reconhecer e oferecer a opor tunidade para a família poder identificar as suas dificuldades. O estudo descritivo transversal foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online semiestruturado (com perguntas aber tas e fechadas) acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações por tuguesas e que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de itens fechados. As famílias sentem que os profissionais devem reconhecer a impor tância de obter informações mais completas e precisas sobre o diagnóstico da criança. Os pais percecionam falta de coordenação ou comunicação entre os profissionais nos ser viços de saúde. Contudo, em geral os pais sentem confiança nos cuidados de saúde prestados e na “formação” que recebem para cuidar dos filhos derivada das suas interações com os profissionais. |
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