Perceções parentais sobre a prática da investigação em crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral: entre o que preocupa as famílias e a prática

• Autor(a) principal: Santos, Ana João
• Data de Publicação: 2023
• Outros Autores: Braz, Paula, Machado, Ausenda, Folha, Teresa, Dias, Carlos Matias
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.18/8634
• topic: Anomalias Congénitas; Paralisia Cerebral; Crianças; Investigação Científica; Perceções Parentais; Cuidadores; Impacto da Anomalia congénita; Impacto da Paralisia Cerebral; Estratégia de investigação

As anomalias congénitas (AC) e a paralisia cerebral (PC) são importantes causas de mortalidade e morbilidade infantil, bem como de incapacidade a longo prazo. A participação das famílias e cuidadores de crianças com estas condições na investigação e no estabelecimento das suas prioridades pode ser importante para revelar questões e aspetos não considerados. No âmbito do projeto EUROlinkCAT que pretendeu, entre outros objetivos, promover a participação das famílias na partilha e disseminação de prioridades de investigação, apresentam-se os resultados de um estudo sobre os aspetos que mais preocupam os pais e a perceção destes relativamente à agenda de investigação. O estudo descritivo, transversal, foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC, incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online, semiestruturado, acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações portuguesas, que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de perguntas fechadas. As famílias de crianças com uma das AC estudadas ou com PC preocupavam-se, sobretudo, com os aspetos sociais e com o desenvolvimento global das crianças. Consideraram que a investigação se centra em aspetos da saúde e não tanto na qualidade de vida ou no desenvolvimento social das crianças e que não há uma interação com as famílias.