Adultos com síndrome de Down e seus familiares cuidadores: caracterização, qualidade de vida e estresse

• Autor(a) principal: Andrade, Jaqueline Ferreira Condé de Melo
• Data de Publicação: 2017
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFJF
• Texto Completo: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/5614
• topic: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA; Síndrome de Down; Vida adulta; Cuidadores; Qualidade de vida; Estresse; Down syndrome; Adulthood; Caregivers; Quality of life; Stress

Os avanços tecnológicos e terapêuticos têm possibilitado o aumento da expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down (SD), o que requer o desenvolvimento de estratégias e serviços direcionados à melhoria das condições de vida dessa população, considerando suas necessidades ao longo de todo o percurso do desenvolvimento e não mais apenas durante sua infância e adolescência. Além disso, também é necessária a investigação junto aos cuidadores, tendo em vista o importante papel que estes desempenham na oferta de suporte ao longo do curso de vida da pessoa com deficiência. Este estudo teve como objetivo caracterizar a fase adulta de pessoas com SD, a partir dos relatos dessas pessoas e de um familiar cuidador, focalizando também a qualidade de vida (QV) de ambos e o estresse do cuidador. Participaram 18 díades compostas por um adulto com SD e seu principal familiar cuidador. Os participantes responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, questionários de qualidade de vida, Inventário de Sintomas de Estresse e a uma entrevista. Os resultados mostraram que os adultos com SD possuem rotinas caracterizadas por baixa frequência de atividades fora do contexto doméstico, bem como escassez de atividades realizadas junto a amigos. São poucos os participantes com SD que estão inseridos no mercado de trabalho, bem como aqueles que possuem relacionamentos amorosos. Foi identificada baixa autonomia da pessoa com SD, havendo limitações nas habilidades de vida diária e habilidades instrumentais de vida diária. Os resultados das cuidadoras mostraram ser positiva a experiência de possuir um parente com SD, mas também apontaram dificuldades relacionadas ao cuidado com o adulto. Tanto adultos quanto cuidadoras apresentaram maiores índices de QV no domínio Relações sociais e menores no domínio Meio ambiente, tendo sido a QV geral mais alta no grupo de adultos com SD. Os dados referentes ao estresse das cuidadoras não se relacionaram com a sua QV. Destaca-se a importância de se investigar a fase adulta de pessoas com SD de forma sistêmica, priorizando diferentes membros familiares e contextos sociais.