Cuidados paliativos: perfil e percepção do cuidador principal acerca da alimentação

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Ana Fernanda Rodrigues Cardoso
Data de Publicação: 2016
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFMG
Texto Completo: http://hdl.handle.net/1843/BUOS-AJJQ3G
Resumo: Caracterizar os pacientes em cuidados paliativos com risco para disfagia e de seus cuidadores e analisar a percepção do cuidador principal acerca da alimentação dos pacientes sob seus cuidados. Métodos: O trabalho foi desenvolvido em duas etapas: realização de revisão integrativa da literatura e execução de pesquisa de campo. A revisão integrativa da literatura foi realizada nas bases de dados LILACS, IBECS, Medline e SciELO. O período de publicação pesquisado foi de 2005 a 2014, nos idiomas inglês, espanhol e português, utilizando os seguintes descritores: cuidados paliativos, cuidados paliativos na terminalidade da vida, deglutição e transtornos de deglutição. Para a busca, foram utilizados os operadores boleanos AND e OR. Quanto à pesquisa de campo, foi realizado estudo do tipo observacional analítico de delineamento transversal, em dois hospitais públicos do município de Belo Horizonte, Minas Gerais. A amostra foi constituída por 30 cuidadores principais de pacientes hospitalizados em cuidados paliativos com risco para disfagia. Tal risco foi definido segundo o protocolo Northwestern Dysphagia Patient Check Sheet. As informações foram coletadas em prontuário e junto aos participantes por meio de questionário semi-estruturado, composto por questões abertas e fechadas e que apresenta quatro tópicos: informações sobre opaciente, informações sobre o cuidador, percepção dos cuidadores acerca da alimentação e expectativa dos cuidadores acerca da via de alimentação. Foi realizada análise descritiva da distribuição de frequência de todas as variáveis categóricas e análise de síntese numérica das variáveis contínuas. Para avaliar as características associadas com a via de alimentação foi utilizado o teste de QuiQuadrado. As análises foram realizadas no software STATA, versão 12.0, considerando 5% de significância. Resultados: Os resultados e a discussão foram apresentados em formato de artigos, são eles: Artigo 1 Cuidados Paliativos e Disfagia Orofaríngea: revisão integrativa da literatura; Artigo 2 Perfil de pacientes com risco para disfagia em Cuidados Paliativos hospitalizados e de seus cuidadores principais; Artigo 3 Cuidados Paliativos: percepção do cuidador principal acerca da alimentação de pacientes hospitalizados. Artigo 1: A pesquisa bibliográfica apresentou 257 resultados. Destes, após análise dos resumos, foram selecionados 10 trabalhos para leitura completa e após esta etapa foram excluídos três estudos. Deste modo, restaram sete artigos que atendiam a todos os critérios de inclusão. Constata-se que são escassos os estudos sobre deglutição orofaríngea em cuidados paliativos. Dentre os artigos recentes acerca do tema, prevalecem os estudos de caso e trabalhos que abordam pacientes com diferentes acometimentos de saúde, como demência, doença de Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica e câncer. Artigo 2: Os resultados mostraram que os pacientes apresentaram distribuição entre ossexos igualitária, média de idade de 67 anos, predominaram pacientes que apresentavam acometimentos neurológicos, com maior concentração da classificação na PPS na faixa de 20% e alimentação exclusiva por via oral. Quanto aos cuidadores, a maioria era do sexo feminino, com média de idade de 52,6 anos. Prevaleceram cuidadores com baixa escolaridade, membro da família do paciente, principalmente filho/a e cônjuge. Pouquíssimos cuidadores relataram realização decapacitação em curso formal e poucos referiram sobrecarga associada à atividade de cuidar. Artigo 3: Os resultados evidenciaram que a maioria dos cuidadores não referiu dúvidas sobre as possibilidades de alimentação do paciente. Muitos cuidadores acreditam que os pacientes apresentam vontade de comer, incômodo/desconforto e dificuldades associadas à alimentação. No que se refere à via de alimentação, a conduta que o cuidador gostaria que fosse tomada se o paciente sob seus cuidados conseguisse comer apenas em pequena quantidade porvia oral foi de manter esta via de alimentação de modo exclusivo. Já no caso do paciente não conseguir alimentar por esta via, poucos optaram por manter a via oral exclusiva. A maioria não soube responder o questionamento sobre a conduta a sertomada no caso do paciente estar em uso de via enteral sem benefícios. Foram encontradas associações estatisticamente significantes entre a expectativa do cuidador quando à via de alimentação e as variáveis via de alimentação e doença do paciente. Conclusão: Acredita-se que os dados encontrados nesta pesquisa podem contribuir para a valorização da opinião do cuidador no tocante à definição da via de alimentação de pacientes em cuidados paliativos. As informações advindas deste trabalho, somadas às já existentes na literatura, permitirão refletir e, assim, viabilizar condutas mais adequadas, agregando qualidade na assistência prestada ao pacient em cuidados paliativos e ao seu cuidador.
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Quanto à pesquisa de campo, foi realizado estudo do tipo observacional analítico de delineamento transversal, em dois hospitais públicos do município de Belo Horizonte, Minas Gerais. A amostra foi constituída por 30 cuidadores principais de pacientes hospitalizados em cuidados paliativos com risco para disfagia. Tal risco foi definido segundo o protocolo Northwestern Dysphagia Patient Check Sheet. As informações foram coletadas em prontuário e junto aos participantes por meio de questionário semi-estruturado, composto por questões abertas e fechadas e que apresenta quatro tópicos: informações sobre opaciente, informações sobre o cuidador, percepção dos cuidadores acerca da alimentação e expectativa dos cuidadores acerca da via de alimentação. Foi realizada análise descritiva da distribuição de frequência de todas as variáveis categóricas e análise de síntese numérica das variáveis contínuas. Para avaliar as características associadas com a via de alimentação foi utilizado o teste de QuiQuadrado. As análises foram realizadas no software STATA, versão 12.0, considerando 5% de significância. Resultados: Os resultados e a discussão foram apresentados em formato de artigos, são eles: Artigo 1 Cuidados Paliativos e Disfagia Orofaríngea: revisão integrativa da literatura; Artigo 2 Perfil de pacientes com risco para disfagia em Cuidados Paliativos hospitalizados e de seus cuidadores principais; Artigo 3 Cuidados Paliativos: percepção do cuidador principal acerca da alimentação de pacientes hospitalizados. Artigo 1: A pesquisa bibliográfica apresentou 257 resultados. Destes, após análise dos resumos, foram selecionados 10 trabalhos para leitura completa e após esta etapa foram excluídos três estudos. Deste modo, restaram sete artigos que atendiam a todos os critérios de inclusão. Constata-se que são escassos os estudos sobre deglutição orofaríngea em cuidados paliativos. Dentre os artigos recentes acerca do tema, prevalecem os estudos de caso e trabalhos que abordam pacientes com diferentes acometimentos de saúde, como demência, doença de Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica e câncer. Artigo 2: Os resultados mostraram que os pacientes apresentaram distribuição entre ossexos igualitária, média de idade de 67 anos, predominaram pacientes que apresentavam acometimentos neurológicos, com maior concentração da classificação na PPS na faixa de 20% e alimentação exclusiva por via oral. Quanto aos cuidadores, a maioria era do sexo feminino, com média de idade de 52,6 anos. Prevaleceram cuidadores com baixa escolaridade, membro da família do paciente, principalmente filho/a e cônjuge. Pouquíssimos cuidadores relataram realização decapacitação em curso formal e poucos referiram sobrecarga associada à atividade de cuidar. Artigo 3: Os resultados evidenciaram que a maioria dos cuidadores não referiu dúvidas sobre as possibilidades de alimentação do paciente. Muitos cuidadores acreditam que os pacientes apresentam vontade de comer, incômodo/desconforto e dificuldades associadas à alimentação. No que se refere à via de alimentação, a conduta que o cuidador gostaria que fosse tomada se o paciente sob seus cuidados conseguisse comer apenas em pequena quantidade porvia oral foi de manter esta via de alimentação de modo exclusivo. Já no caso do paciente não conseguir alimentar por esta via, poucos optaram por manter a via oral exclusiva. A maioria não soube responder o questionamento sobre a conduta a sertomada no caso do paciente estar em uso de via enteral sem benefícios. Foram encontradas associações estatisticamente significantes entre a expectativa do cuidador quando à via de alimentação e as variáveis via de alimentação e doença do paciente. Conclusão: Acredita-se que os dados encontrados nesta pesquisa podem contribuir para a valorização da opinião do cuidador no tocante à definição da via de alimentação de pacientes em cuidados paliativos. As informações advindas deste trabalho, somadas às já existentes na literatura, permitirão refletir e, assim, viabilizar condutas mais adequadas, agregando qualidade na assistência prestada ao pacient em cuidados paliativos e ao seu cuidador.Objectives: Characterize the profile of patients in palliative care at risk for dysphagia and their caregivers and to analyze the perception of the primary caregiver concerning the feeding of patients under their care. Methods: The study was conducted in two stages: integrative literature review and execution of field research. The integrative literature review was performed in the databases LILACS, IBECS, Medline and SciELO. The researched publication period was from 2005 to 2014, in English, Spanish and Portuguese, using the following descriptors: "palliative care", "hospice care," "swallowing" and "swallowing disorders." For the search, boolean operators AND and OR were used. As for the field research, an analytical observational cross-sectional study was conducted in two public hospitals in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais. The sample consisted of 30 primary caregivers of hospitalized patients in palliative care at risk for dysphagia. The risk was definedaccording to the Northwestern Dysphagia Patient Check Sheet protocol. The information was collected from medical records and with the participants through semi-structured questionnaire composed of open and closed questions and presenting four topics: patient information, information about the caregiver, perception of the caregivers about feeding and expectations of the caregivers on patients mainway of feeding. Descriptive analysis of frequency distribution of all categorical variables was carried out and analysis of numerical synthesis of continuous variables. To evaluate the characteristics associated with the main feeding route, the chi square test was used. Analyses were performed using the STATA software, version 12.0, considering 5% of significance. Results: The results and discussion were presentedin article format, they are: Article 1 - Palliative Care and Oropharyngeal Dysphagia: integrative literature review; Article 2 - Profile of patients at risk for dysphagia in hospitalized palliative care and their primary caregivers; Article 3 - Palliative Care: perception of the primary caregiver about the feeding of hospitalized patients. Article 1: The literature review presented 257 results. Of these, after analyzing the abstracts, 10 studies were selected for complete review and after this stage three studies wereexcluded. Thus, remaining seven articles that met all the inclusion criteria. It appears that there are few studies of oropharyngeal swallowing in palliative care. Among recent articles on the subject, case studies prevail and papers that address patients with different health involvements, such as dementia, Parkinson's disease, Amyotrophic Lateral Sclerosis and cancer. Article 2: The patients showed equaldistribution between the sexes, mean age of 67, predominating patients with neurological affections, with the highest concentration of the classification in PPS between 20% and exclusive oral feeding. As for the caregivers, the majority were female, with a mean age of 52.6 years. The study prevailed caregivers with low education, member of the patients family, especially son / daughter and spouse. Very few caregivers reported having a formal training course and few mentioned overworkassociated with caregiving activities. Article 3: The majority of caregivers did not refer any questions about the patient's feeding possibilities. Many caregivers believe that patients feel the need to eat, discomfort and difficulties associated with feeding. With regard to the feeding route, the conduct that the caregiver would like to be taken if the patient under his care could eat only in small amounts by mouth was to keep this theexclusive feeding route. In the case of the patient not being able to feed this way, few have chosen to maintain feeding exclusively by oral means. Most could not answer the questions about the action to be taken if the patient is in use of enteral feeding without benefits. Statistically significant associations were found between the expectations of the caregiver about the feeding route and the variables feeding route and disease of the patient. Conclusion: It is believed that the data found in this studymay contribute to the enhancement of caregiver's opinion with regard to the definition of patients feeding route in palliative care. The resulting information from this work, together with the existing literature, will reflect and thus make more appropriate practices, adding quality of care provided to patients in palliative care and their caregivers.Universidade Federal de Minas GeraisUFMGFonoaudiologiaCuidadores/psicologiaCuidados paliativosTranstornos de deglutiçãoMétodos de alimentaçãoComunicaçãoAlimentação alternativaFonoaudiologiaCuidados PaliativosCuidadoresTranstornos de DeglutiçãoMétodos de AlimentaçãoCuidados paliativos: perfil e percepção do cuidador principal acerca da alimentaçãoinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UFMGinstname:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)instacron:UFMGORIGINALdissertacao_ana_fernanda___cuidados_paliativos_perfil_e_perc.pdfapplication/pdf1067597https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/BUOS-AJJQ3G/1/dissertacao_ana_fernanda___cuidados_paliativos_perfil_e_perc.pdf0c254a34c0544fdb2571d41d9baadeecMD51TEXTdissertacao_ana_fernanda___cuidados_paliativos_perfil_e_perc.pdf.txtdissertacao_ana_fernanda___cuidados_paliativos_perfil_e_perc.pdf.txtExtracted texttext/plain199357https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/BUOS-AJJQ3G/2/dissertacao_ana_fernanda___cuidados_paliativos_perfil_e_perc.pdf.txt39bbeee716f29efe77493f8980b3aa6aMD521843/BUOS-AJJQ3G2020-01-30 16:39:53.874oai:repositorio.ufmg.br:1843/BUOS-AJJQ3GRepositório de PublicaçõesPUBhttps://repositorio.ufmg.br/oaiopendoar:2020-01-30T19:39:53Repositório Institucional da UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)false
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