Colorindo conversas e desenhando histórias: experiências de crianças e adolescentes com doença falciforme na Paraíba
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2020 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB |
Texto Completo: | https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/18857 |
Resumo: | The present study addresses the experience and conceptions of children and adolescents about sickle cell disease. “Sickle cell anemia” as it is known, is a genetic disease that carries the race marker, since the black population is the most affected. This is a study carried out with affected children and adolescents from the state of Paraíba, whose parents / guardians are members of Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). The association was the mediating institution in the access to the participants of the research, carried out in four cities: João Pessoa, Campina Grande, Areia and Santa Rita. Methodologically, the dialogue with the interlocutors took place during the production of drawings, in the case of children, and of semi-structured interviews with the adolescents. Through this approach it was possible to build, identify and analyze elements of meaning and meaning attributed to their experiences with the disease, allowing us to understand the view of children and adolescents about the disease, experience of the disease, self-care learning learned from parents and / or responsible, as well as the main complaints related to restrictions such as: not being able to bathe in the rain, not going out in cold weather and restrictions on the use of some clothes. For children, the disease affects their lives in different social contexts, such as the school environment, and their experiences in the hospital environment. Finally, they pointed to prejudice, school absences, hospital environments recurrence and limitations in children's play relationships |
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Colorindo conversas e desenhando histórias: experiências de crianças e adolescentes com doença falciforme na ParaíbaAnemia falciformeExperiência da doençaSociologia da doençaSociologia da saúdeSociologia da infânciaAntropologia da criançaSickle cell anemiaDisease experienceSociology of the diseaseSociology of childhoodChild anthropologyCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::SOCIOLOGIAThe present study addresses the experience and conceptions of children and adolescents about sickle cell disease. “Sickle cell anemia” as it is known, is a genetic disease that carries the race marker, since the black population is the most affected. This is a study carried out with affected children and adolescents from the state of Paraíba, whose parents / guardians are members of Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). The association was the mediating institution in the access to the participants of the research, carried out in four cities: João Pessoa, Campina Grande, Areia and Santa Rita. Methodologically, the dialogue with the interlocutors took place during the production of drawings, in the case of children, and of semi-structured interviews with the adolescents. Through this approach it was possible to build, identify and analyze elements of meaning and meaning attributed to their experiences with the disease, allowing us to understand the view of children and adolescents about the disease, experience of the disease, self-care learning learned from parents and / or responsible, as well as the main complaints related to restrictions such as: not being able to bathe in the rain, not going out in cold weather and restrictions on the use of some clothes. For children, the disease affects their lives in different social contexts, such as the school environment, and their experiences in the hospital environment. Finally, they pointed to prejudice, school absences, hospital environments recurrence and limitations in children's play relationshipsCoordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPESO presente estudo aborda experiências e concepções de crianças e adolescentes acerca da doença falciforme. A “anemia falciforme” como é conhecida, é uma doença genética que carrega o marcador de raça, uma vez que a população negra é a mais acometida. Trata-se de um estudo realizado com crianças e adolescentes acometidas (os) do estado da Paraíba, cujos pais/responsáveis são membros da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). A associação foi a instituição mediadora no acesso as (os) participantes da pesquisa, realizada em quatro cidades: João Pessoa, Campina Grande, Areia e Santa Rita. Metodologicamente, o diálogo com os interlocutores se deu durante a produção de desenhos, no caso das crianças, e de entrevistas semiestruturadas com as (os) adolescentes. Através desta abordagem foi possível construir, identificar e analisar elementos de significação e sentido atribuídos às suas vivências com a doença, permitindo-nos entender a visão da criança e do adolescente sobre a doença, experiência da doença, aprendizado do autocuidado aprendido com pais e/ou responsáveis, assim como as principais queixas relacionadas às restrições como: não poder tomar banho de chuva, não sair em tempo frio e restrições no uso de algumas roupas. Para as crianças, a doença afeta suas vidas em diferentes contextos sociais, a exemplo do ambiente escolar, e suas experiências no ambiente hospitalar. Por fim, elas apontaram para preconceito, faltas escolares, recorrência em ambientes hospitalares e limitações em relações as brincadeiras infantisUniversidade Federal da ParaíbaBrasilSociologiaPrograma de Pós-Graduação em SociologiaUFPBNeves, Ednalva Macielhttp://lattes.cnpq.br/7766410071856075Pires, Flávia Ferreirahttp://lattes.cnpq.br/6989436256176648Pimentel, Bruna Tavares2020-12-27T01:30:16Z2020-10-062020-12-27T01:30:16Z2020-03-26info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesishttps://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/18857porhttp://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPBinstname:Universidade Federal da Paraíba (UFPB)instacron:UFPB2021-08-30T14:28:46Zoai:repositorio.ufpb.br:123456789/18857Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttps://repositorio.ufpb.br/PUBhttp://tede.biblioteca.ufpb.br:8080/oai/requestdiretoria@ufpb.br|| diretoria@ufpb.bropendoar:2021-08-30T14:28:46Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB - Universidade Federal da Paraíba (UFPB)false |
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The present study addresses the experience and conceptions of children and adolescents about sickle cell disease. “Sickle cell anemia” as it is known, is a genetic disease that carries the race marker, since the black population is the most affected. This is a study carried out with affected children and adolescents from the state of Paraíba, whose parents / guardians are members of Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). The association was the mediating institution in the access to the participants of the research, carried out in four cities: João Pessoa, Campina Grande, Areia and Santa Rita. Methodologically, the dialogue with the interlocutors took place during the production of drawings, in the case of children, and of semi-structured interviews with the adolescents. Through this approach it was possible to build, identify and analyze elements of meaning and meaning attributed to their experiences with the disease, allowing us to understand the view of children and adolescents about the disease, experience of the disease, self-care learning learned from parents and / or responsible, as well as the main complaints related to restrictions such as: not being able to bathe in the rain, not going out in cold weather and restrictions on the use of some clothes. For children, the disease affects their lives in different social contexts, such as the school environment, and their experiences in the hospital environment. Finally, they pointed to prejudice, school absences, hospital environments recurrence and limitations in children's play relationships |
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