Percepções das pessoas com a paralisia supranuclear progressiva e seus familiares/cuidadores sobre o cuidado em saúde

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Silva, Marielle Dantas Tavares
Data de Publicação: 2023
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/56259
Resumo: Objetivo: identificar as percepções das pessoas com Paralisia Supranuclear Progressiva e seus familiares/cuidadores sobre o cuidado em saúde. Método: trata-se de um estudo transversal descritivo, com abordagem mista dos dados. Participaram os familiares da pessoa com a Paralisia Supranuclear Progressiva, um cuidador e a pessoa com a Paralisia Supranuclear Progressiva, totalizando 30 participantes. Os dados foram obtidos por meio de uma pesquisa de opinião produzida nos períodos novembro de 2022 e setembro a outubro de 2023 através de duas etapas: 1) construção do instrumento de coleta de dados; e 2) coleta de dados por meio do Web Survey. Os dados foram analisados a partir da estatística descritiva simples e, o conteúdo textual, com auxílio da análise de similitude. Resultados: Dos 30 participantes, 28 (93,4%) são familiares, as médias de idade dos primeiros sinais/sintomas e do diagnóstico da doença foram, respectivamente, 63,0 e 68,1 anos, com uma diferença de 4,2 anos. A maioria dos familiares categorizam entre péssimo ou pouco o nível de conhecimentos de todos os profissionais em análise e a partir dessa representação compreendem que o atendimento à pessoa com Paralisia Supranuclear Progressiva demanda conhecimento para um diagnóstico e cuidado otimizado e uma abordagem clínica centrada na pessoa. Conclusão: almeja-se que este trabalho possa melhorar a disseminação de informações e comunicação entre as pessoas com a Paralisia Supranuclear Progressiva, seus familiares e os profissionais de saúde sobre os cuidados recebidos no serviço de saúde.
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Os dados foram obtidos por meio de uma pesquisa de opinião produzida nos períodos novembro de 2022 e setembro a outubro de 2023 através de duas etapas: 1) construção do instrumento de coleta de dados; e 2) coleta de dados por meio do Web Survey. Os dados foram analisados a partir da estatística descritiva simples e, o conteúdo textual, com auxílio da análise de similitude. Resultados: Dos 30 participantes, 28 (93,4%) são familiares, as médias de idade dos primeiros sinais/sintomas e do diagnóstico da doença foram, respectivamente, 63,0 e 68,1 anos, com uma diferença de 4,2 anos. A maioria dos familiares categorizam entre péssimo ou pouco o nível de conhecimentos de todos os profissionais em análise e a partir dessa representação compreendem que o atendimento à pessoa com Paralisia Supranuclear Progressiva demanda conhecimento para um diagnóstico e cuidado otimizado e uma abordagem clínica centrada na pessoa. Conclusão: almeja-se que este trabalho possa melhorar a disseminação de informações e comunicação entre as pessoas com a Paralisia Supranuclear Progressiva, seus familiares e os profissionais de saúde sobre os cuidados recebidos no serviço de saúde.Objective: to identify the perceptions of people with Progressive Supranuclear Palsy and their family members/caregivers about health care. Method: this is a descriptive cross-sectional study, with a mixed data approach. The family members of the person with Progressive Supranuclear Palsy, a caregiver and the person with Progressive Supranuclear Palsy participated, totaling 30 participants. The data were obtained through an opinion survey produced in the periods November 2022 and September to October 2023 through two stages: 1) construction of the data collection instrument; and 2) data collection through Web Survey. The data were analyzed using simple descriptive statistics and the textual content, with the help of similarity analysis. Results: Of the 30 participants, 28 (93.4%) are family members, the average ages at the first signs/symptoms and diagnosis of the disease were, respectively, 63.0 and 68.1 years, with a difference of 4.2 years. Most family members categorize the level of knowledge of all professionals under analysis as poor or poor and from this representation they understand that care for people with Progressive Supranuclear Palsy demands knowledge for optimized diagnosis and care and a person-centered clinical approach. Conclusion: the aim is that this work can improve the dissemination of information and communication between people with Progressive Supranuclear Palsy, their families and health professionals about the care received in the health service.Universidade Federal do Rio Grande do NorteUFRNBrasilAttribution 3.0 Brazilhttp://creativecommons.org/licenses/by/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessParalisia supranuclear progressiva;Padrão de cuidadoPercepçãoGestor de saúdeSupranuclear palsyProgressiveStandard of careHealth managerPercepções das pessoas com a paralisia supranuclear progressiva e seus familiares/cuidadores sobre o cuidado em saúdePerceptions of people with supranuclear palsy, progressive, and their family/caregivers about health care in servicesinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisporreponame:Repositório Institucional da UFRNinstname:Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)instacron:UFRNORIGINALPercepcoesPessoasParalisia_Silva_2023.pdfPercepcoesPessoasParalisia_Silva_2023.pdfapplication/pdf667337https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/56259/1/PercepcoesPessoasParalisia_Silva_2023.pdfd4be67f0824ae68e63137d7d111e3484MD51CC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-8914https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/56259/2/license_rdf4d2950bda3d176f570a9f8b328dfbbefMD52LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81484https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/56259/3/license.txte9597aa2854d128fd968be5edc8a28d9MD53123456789/562592023-12-21 15:13:30.005oai:https://repositorio.ufrn.br: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Repositório de PublicaçõesPUBhttp://repositorio.ufrn.br/oai/opendoar:2023-12-21T18:13:30Repositório Institucional da UFRN - Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)false
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