Projeto RevELA: desenvolvimento científico e tecnológico aplicado à Esclerose Lateral Amiotrófica - Relatório parcial

• Autor(a) principal: Nagem, Danilo Alves Pinto
• Data de Publicação: 2023
• Outros Autores: Valentim, Ricardo Alexsandro de Medeiros, Coutinho, Karilany, Duarte, Milena
• Tipo de documento: Livro
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
• Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/52691
• topic: Esclerose Lateral Amiotrófica; doença do neurônio motor; Projeto RevELA - Relatório; autonomus; Anjo para ELA; AvaSus

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) constitui uma doença rara, lamentavelmente incurável e cuja origem permanece desconhecida. É a forma mais prevalente dentre as doenças que afetam os neurônios motores em adultos, caracterizando-se pela neurodegeneração desses neurônios tanto no cérebro como na medula espinhal. A condição engloba toda a família, uma vez que o paciente perde sua capacidade motora e passa a depender inteiramente dos seus entes queridos. O projeto "revELA" foi concebido com o intuito de mitigar as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores e familiares, visando à melhoria da qualidade de vida dos pacientes portadores de ELA. Neste relatório, serão abordados os esforços empreendidos pela equipe do LAIS/UFRN em colaboração com o Ministério da Saúde, a fim de desenvolver protocolos, equipamentos e tecnologias que informem, eduquem e facilitem a vida de todos os afetados por essa enfermidade. O projeto contempla seis metas principais, sendo cada uma delas apresentada de maneira individual, embora existam interconexões entre elas. Em alguns casos, mesmo quando uma meta ainda não foi concluída, em virtude de desafios como o distanciamento social ocasionado pela COVID e atrasos em repasses, foram propostas e implementadas novas abordagens, gerando consequentemente novos produtos, sempre preservando o objetivo primordial de cada meta. É relevante ressaltar que, mediante as ações empreendidas pelo projeto e seus pesquisadores, uma nova legislação foi instituída no estado do Rio Grande do Norte. Atualmente, a ELA é classificada como uma doença de notificação compulsória nesse estado, por meio do sistema desenvolvido pelo projeto. Ao término do relatório, são apresentados, de forma concisa, alguns dos feitos alcançados em relação a cada uma das metas ao longo do último ano de desenvolvimento.