Direito à saúde da criança e do adolescente e doenças raras na perspectiva da síndrome de DiGeorge

• Autor(a) principal: MILEK, NELIZE
• Data de Publicação: 2021
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Universitário da Ânima (RUNA)
• Texto Completo: https://repositorio.animaeducacao.com.br/handle/ANIMA/17858
• topic: estatuto da criança e do adolescente; direito à saúde

A saúde é um direito promulgado desde 1988 pela Constituição Federal, a qual assegura que é dever do Estado fornecer acesso de serviços de saúde igualitariamente a todos os indivíduos, em níveis de proteção, promoção e recuperação, que devem ser orientados por Políticas Públicas. Isso deve ser assegurado de modo isonômico e universal, seja para indivíduos considerados sadios ou para os que possuam doenças graves ou raras, como síndromes. Nesse cenário, o objetivo geral do presente estudo visou analisar o direito à saúde de crianças e adolescentes com doenças raras a partir da perspectiva da Síndrome de DiGeorge. Para desenvolver o estudo, os procedimentos metodológicos adotados foram da abordagem qualitativa e natureza básica, utilizando pesquisa descritiva e procedimentos históricos, buscando em documentos oficiais da Constituição Federal (CF), Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), Sistema Único de Saúde (SUS) e Ministério da Saúde para desenvolver a temática, além de buscar documentos referentes a judicialização da saúde. Dentre inúmeras doenças raras, foi abordada a síndrome de DiGeorge, relacionada à má formação do cromossomo 22 durante a fase de desenvolvimento, impedindo desenvolvimento adequado das glândulas tireoide e paratireoide e, consequentemente, agravando o funcionamento correto do sistema imunológico, visto que a produção das células T se torna prejudicada. Esses pacientes podem apresentar hipocalcemia (quantidade insuficiente de cálcio no sangue), timo hipoplásico, além de deformidades faciais e cardíacas, interferindo diretamente na sobrevida. Nesse cenário, percebeu-se que há grande procura pela judicialização da saúde, visto que muitos pacientes são prejudicados pela falta de acesso à saúde, principalmente considerando a necessidade do fornecimento periódico de medicamentos de alto custo. Esses casos, que são analisados pelo STJ, geralmente têm decisão favorável ao paciente, e o Poder Público acaba obrigando o cumprimento dos serviços de saúde, seja da União, Estado ou Município, declarando obrigatoriedade em respeitar os artigos e diretrizes de saúde elencados na CF/88, SUS e Ministério da Saúde, que declaram que o acesso à saúde é um direito constitucional, não devendo haver distinções entre os indivíduos, sendo também assegurado para pacientes que possuam doenças raras, como é o caso da Síndrome de DiGeorge, fomentado pela Lei n° 8.069 de 13 de julho de 1990 do ECA, pela Constituição Federal de 88, pela Lei n° 8080/90 do SUS e pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras está descrita na Portaria n° 199/2014 do Ministério da Saúde.