Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Conceição, Inês C.
Data de Publicação: 2016
Outros Autores: Rasga, Célia, Miranda, Natércia, Vicente, A.M.
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.18/3897
Resumo: Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.
id RCAP_3498ef81af831241075337cddc75503b
oai_identifier_str oai:repositorio.insa.pt:10400.18/3897
network_acronym_str RCAP
network_name_str Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
repository_id_str 7160
spelling Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismoAutism community perspectives on autism researchAutismoPerturbações do Espetro do AutismoPerturbações do Desenvolvimento Infantil e SaúdeInvestigação em AutismoComunidade do AutismoRelação Comunidade/InvestigaçãoInquéritosGrupos de FocoSaúde PúblicaPortugalDada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.Given its high global prevalence, clinical severity and etiological complexity, autism has become an impor tant research area. This work was developed within a European research network on early signs of autism, and aimed to understand the specific ethical concerns of parents and practitioners in health and education, with regard to research in autism, and understand their perspectives and expectations. Using focus groups, the topics of greatest interest for this community were identified and an online sur vey was developed and distributed to the community. Respondents in Por tugal (n = 331) showed a global interest in autism research, with special focus on autism genetics and early signs of autism. Concerning the par ticipation in research projects and its direct benefits, parents privileged access to inter vention and training, while professionals wanted access to more knowledge and specialized teams. The three groups favored access to the full information obtained from research and the general conclusions of the studies. Thus, the results reinforce the interest of parents and professionals in autism research and provide clear lines of conduct taking into account this community's perspectives and expectations.Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPRepositório Científico do Instituto Nacional de SaúdeConceição, Inês C.Rasga, CéliaMiranda, NatérciaVicente, A.M.2016-07-28T14:03:37Z2016-072016-07-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.18/3897porBoletim Epidemiológico Observações. 2016 maio-agosto;5(16):49-520874-2928info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-07-20T15:40:03Zoai:repositorio.insa.pt:10400.18/3897Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T18:38:46.294265Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
dc.title.none.fl_str_mv Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
Autism community perspectives on autism research
title Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
spellingShingle Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
Conceição, Inês C.
Autismo
Perturbações do Espetro do Autismo
Perturbações do Desenvolvimento Infantil e Saúde
Investigação em Autismo
Comunidade do Autismo
Relação Comunidade/Investigação
Inquéritos
Grupos de Foco
Saúde Pública
Portugal
title_short Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
title_full Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
title_fullStr Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
title_full_unstemmed Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
title_sort Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
author Conceição, Inês C.
author_facet Conceição, Inês C.
Rasga, Célia
Miranda, Natércia
Vicente, A.M.
author_role author
author2 Rasga, Célia
Miranda, Natércia
Vicente, A.M.
author2_role author
author
author
dc.contributor.none.fl_str_mv Repositório Científico do Instituto Nacional de Saúde
dc.contributor.author.fl_str_mv Conceição, Inês C.
Rasga, Célia
Miranda, Natércia
Vicente, A.M.
dc.subject.por.fl_str_mv Autismo
Perturbações do Espetro do Autismo
Perturbações do Desenvolvimento Infantil e Saúde
Investigação em Autismo
Comunidade do Autismo
Relação Comunidade/Investigação
Inquéritos
Grupos de Foco
Saúde Pública
Portugal
topic Autismo
Perturbações do Espetro do Autismo
Perturbações do Desenvolvimento Infantil e Saúde
Investigação em Autismo
Comunidade do Autismo
Relação Comunidade/Investigação
Inquéritos
Grupos de Foco
Saúde Pública
Portugal
description Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.
publishDate 2016
dc.date.none.fl_str_mv 2016-07-28T14:03:37Z
2016-07
2016-07-01T00:00:00Z
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
format article
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv http://hdl.handle.net/10400.18/3897
url http://hdl.handle.net/10400.18/3897
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.relation.none.fl_str_mv Boletim Epidemiológico Observações. 2016 maio-agosto;5(16):49-52
0874-2928
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.format.none.fl_str_mv application/pdf
dc.publisher.none.fl_str_mv Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP
publisher.none.fl_str_mv Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
instacron:RCAAP
instname_str Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
instacron_str RCAAP
institution RCAAP
reponame_str Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
collection Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
repository.name.fl_str_mv Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
repository.mail.fl_str_mv
_version_ 1799132124909928448

Registros relacionados