Plataforma RevELA: uma solução de saúde digital para a gestão do cuidado e vigilância dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil

• Autor(a) principal: Barbalho, Ingridy Marina Pierre
• Data de Publicação: 2023
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
• Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/56751
• topic: CNPQ::ENGENHARIAS::ENGENHARIA ELETRICA; Esclerose Lateral Amiotrófica; Registro eletrônico em saúde; Solução de saúde digital; Saúde pública; Políticas públicas

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara considerada complexa em virtude da sua heterogeneidade. Apesar de ser conhecida há muitos anos, poucos países têm informações precisas sobre a sua epidemiologia e as características dos indivíduos diagnosticados com ELA. No Brasil, a falta de informação sobre a ELA limita a utilização de dados para o avanço de pesquisas e desenvolvimento de políticas públicas que favoreçam pessoas acometidas por essa condição de saúde. Nesse sentido, esta tese tem como objetivo apresentar o desenvolvimento de uma solução de saúde digital para gestão do cuidado e monitoramento da doença ELA no Brasil, de forma a munir a vigilância em saúde com informações úteis e oportunas para embasar a formulação de políticas públicas e ao mesmo tempo qualificar e aprimorar o cuidado do acompanhamento dos pacientes com ELA. Este trabalho foi norteado pela metodologia de pesquisa-ação e todas as fases de desenvolvimento da plataforma foram realizadas de maneira sequencial em vários ciclos, através da aplicação do modelo iterativo e incremental usando o framework SCRUM. O desenvolvimento dessa solução contou com o apoio do Ministério da Saúde do Brasil e foi concebido em resposta às necessidades identificadas no cenário epidemiológico relacionado à doença, bem como às limitações relatadas por profissionais de saúde especializados no atendimento a pacientes com ELA. A solução desenvolvida é composta por duas plataformas: o Registro Nacional Brasileiro da ELA, responsável por coletar de forma estruturada dados epidemiológicos de pacientes com ELA em todo o Brasil; e o Prontuário Eletrônico para pacientes com ELA (PEP ELA), responsável por auxiliar no acompanhamento multidisciplinar dos pacientes com ELA, de maneira segura e adequada, com base nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da ELA. Na perspectiva de promover a segurança no compartilhamento dos dados dos pacientes, uma rede blockchain foi modelada para realizar transações realizadas na plataforma, garantindo assim maior nível de privacidade e segurança. A integração dos dados referente a vigilância e monitoramento podem apresentar benefícios significativos para o desenvolvimento de políticas públicas e o planejamento de estratégias em todos os níveis de atenção à saúde, além de fornecer uma visão realista da situação do país em relação aos casos. Portanto, esta solução de saúde digital pode ser utilizada como ferramenta de pesquisa, intervenção, monitoramento e fortalecimento da resposta à ELA no Sistema Único de Saúde do Brasil.