Avaliação da ataxia e sua relação com a capacidade funcional e a qualidade de vida em pacientes com miopatia mitocondrial

• Autor(a) principal: Baptista, Karolina de Brito Barbosa
• Data de Publicação: 2012
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17140/tde-29082023-171605/
• topic: Adaptação transcultural; Ataxia; Ataxia; Brief Ataxia Rating Scale (BARS); Brief Ataxia Rating Scale (BARS); Cross-cultural adaptation; Doença mitocondrial; lnternational Cooperative Ataxia Rating Scale (ICARS); lnternational Cooperative Ataxia Rating Scale (ICARS); Mitochondrial disease; Scale for Assessment and Rating of Ataxia (SARA); Scale for Assessment and Rating of Ataxia (SARA); Validação; Validity

As doenças mitocondriais são de origem genética e constituem um grupo de doenças clinicamente heterogêneas do metabolismo celular, que em geral afetam múltiplos sistemas. A ataxia é uma característica clínica frequente apresentada nos pacientes com doença mitocondrial. A proposta do nosso estudo foi de avaliar a ataxia nos pacientes com doença mitocondrial, correlacionando a gravidade da mesma com a capacidade funcional e a qualidade de vida. Para isso também nos propusemos a realizar a tradução, adaptação transcultural e análise das propriedades psicométricas da escala de avaliação de ataxia Brief Ataxia Rating Scale (BARS). O estudo foi dividido em duas etapas: na primeira etapa realizamos a tradução, adaptação transcultural e a análise das propriedades psicométricas da versão em português da BARS (BARS-P) em uma amostra de 53 indivíduos adultos com ataxia e 38 indivíduos adultos saudáveis. A análise das propriedades psicométricas foi realizada através da análise estrutural, da análise da confiabilidade e da análise da validade do instrumento. A validade de critério foi obtida por correlação dos resultados da BARS-P com os da Escala Cooperativa Internacional para Graduação da Ataxia (ICARS do inglês lnternational Cooperative Ataxia Rating Scale) e da Escala para Avaliação e Graduação da Ataxia (SARA do inglês Scale for the Assessment and Rating of Ataxia). Após a realização desse processo, avaliamos a ataxia nos pacientes com doença mitocondrial (n=61) em comparação a um grupo controle saudável (n=38), correlacionamos os achados com a capacidade funcional através do índice de Barthel e a qualidade de vida medida pelo questionário de avaliação da qualidade de vida desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde na sua forma breve, o WHOQOL-brief (World Health Organization Quality of Life). O processo de adaptação transcultural resultou em um instrumento semelhante ao da versão original. A análise estrutural identificou que a escala está organizada em dois fatores; análise da confiabilidade (n=68) demonstrou consistência interna satisfatória (alfa de Cronbach= 0,84) e reprodutibilidade intra e interobservador também satisfatórias; análise da validade de face e conteúdo evidenciaram que os itens da BARS-P contemplam o que pretendia ser medido. Análises da validade de critério e da validade de construto confirmaram nossas hipóteses de correlação satisfatória entre a SARA, ICARS e o índice de Barthel. A análise da ataxia nos pacientes com doença mitocondrial demonstrou a presença da ataxia nos indivíduos com doença mitocondrial e, em menor intensidade, nos indivíduos com disfunção mitocondrial. Na nossa amostra não houve correlação entre a presença da ataxia e a gravidade da capacidade funcional ou os valores da qualidade de vida. Concluímos que a BARS-P é um instrumento confiável e válido para avaliação da ataxia e que ataxia é observada nos indivíduos com doença mitocondrial mesmo naqueles com quadro clínico aparentemente restrito a miopatia.