Análise da tomada de decisão cocriada entre pacientes da Síndrome de Behçet e seus stakeholders

• Autor(a) principal: SANTOS, Jason Lúcio de Amorim
• Data de Publicação: 2023
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFBA
• Texto Completo: https://repositorio.ufba.br/handle/ri/37333
• topic: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::ADMINISTRACAO; Tomada de decisão compartilhada; Cocriação de valor; Teoria dos stakeholders; Síndrome de Behçet; Tomada de decisão Cocriada; Shared decision making; Value co-creation; Stakeholder theory; Behcet's Syndrome; Co-created decision making

Com o propósito de analisar a cocriação de valor nas tomadas de decisões que acontecem nas relações dos pacientes da Síndrome de Behçet com seus múltiplos stakeholders, tanto nos ambientes médico-hospitalares quanto em todo e qualquer ambiente que possa proporcionar qualidade de vida ao paciente, esta tese é uma contribuição teórica e metodológica da ciência da administração à saúde, propondo o modelo teórico-metodológico da Tomada de Decisão Cocriada (TDCC). O modelo teórico-metodológico desenvolvido é uma interação teórica entre as teorias da Cocriação de Valor e dos Stakeholders com a Tomada de Decisão Compartilhada. Analisa as relações entre o paciente e seus stakeholders, com o foco na cocriação de decisões sobre diagnóstico e tratamento que melhor reflita as condições de saúde, bem estar e prioridades específicas para cada paciente. Para tal, propõe e aplica um modelo de análise com o foco nas experiências de pacientes da Síndrome de Behçet no Brasil e suas relações com seus stakeholders, tendo o paciente como participante ativo em todo o processo súde/doença/cuidado. A tese foi construída na forma quatro artigos científicos complementares com metodologias diferentes, tendo como base a TDCC. Assim foi possível desenvolver o modelo conceitual, propor um modelo de análise e aplicá-lo, primeiramente em um estudo de caso único, tendo como base a autoetnografia e a análise de conteúdo de documentos, vídeos e entrevistas e, depois, em um estudo com múltiplos casos, através de sua aplicação em um grupo de pacientes no WhatsApp, por meio de uma netnografia e análise de conteúdo de entrevistas. Nas duas aplicações do modelo de análise, foram identificados catorze tipos diferentes de stakeholders que cocriam valor com o paciente. A mais relevante relação do paciente é com os médicos, as quais foram tanto positivas quanto negativas. Outros stakeholders identificados na pesquisa foram: mídias sociais, família, governos e políticas públicas, trabalho, provedores de saúde, legisladores, amigos, educação, profissionais de saúde, outros pacientes, grupos de pacientes, mercado farmacêutico, profissionais de PAPs. Para uma tomada de decisão cocriada nas relações entre os pacientes e seus stakeholders, foram identificados três elementos-chaves: o engajamento do paciente; os quatro princípios da cocriação de valor (diálogo, acesso, avaliação de riscos e transparência); considerar o paciente como um todo. Foram destacados sete principais dilemas vividos pelos pacientes: ruptura que a doença causa; dificuldade para o diagnóstico; pessoas que não entendem a doença; desconhecimento da doença; novas doenças diagnosticadas; não ser ouvido pelos médicos; reconhecimento da doença. As sugestões dos pacientes para a cocriação de valor nas tomadas de decisões foram, principalmente, por mais pesquisas e disseminação de informações e conhecimentos sobre a SB; e que seja reconhecida a doença nas políticas públicas no Brasil para proporcionar atenção integral aos pacientes e acesso a medicações de alto custo. Desta forma, esta tese representou um processo iterativo com a aplicação do modelo à própria pesquisa da qual derivou, proporcionando discussões também sobre o próprio modelo proposto, o qual viabilizou análises de múltiplas perspectivas, tanto a perspectiva do paciente, quanto a dos diferentes stakeholders.