Análise da tomada de decisão cocriada entre pacientes da Síndrome de Behçet e seus stakeholders
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Data de Publicação: | 2023 |
Tipo de documento: | Tese |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UFBA |
Texto Completo: | https://repositorio.ufba.br/handle/ri/37333 |
Resumo: | Com o propósito de analisar a cocriação de valor nas tomadas de decisões que acontecem nas relações dos pacientes da Síndrome de Behçet com seus múltiplos stakeholders, tanto nos ambientes médico-hospitalares quanto em todo e qualquer ambiente que possa proporcionar qualidade de vida ao paciente, esta tese é uma contribuição teórica e metodológica da ciência da administração à saúde, propondo o modelo teórico-metodológico da Tomada de Decisão Cocriada (TDCC). O modelo teórico-metodológico desenvolvido é uma interação teórica entre as teorias da Cocriação de Valor e dos Stakeholders com a Tomada de Decisão Compartilhada. Analisa as relações entre o paciente e seus stakeholders, com o foco na cocriação de decisões sobre diagnóstico e tratamento que melhor reflita as condições de saúde, bem estar e prioridades específicas para cada paciente. Para tal, propõe e aplica um modelo de análise com o foco nas experiências de pacientes da Síndrome de Behçet no Brasil e suas relações com seus stakeholders, tendo o paciente como participante ativo em todo o processo súde/doença/cuidado. A tese foi construída na forma quatro artigos científicos complementares com metodologias diferentes, tendo como base a TDCC. Assim foi possível desenvolver o modelo conceitual, propor um modelo de análise e aplicá-lo, primeiramente em um estudo de caso único, tendo como base a autoetnografia e a análise de conteúdo de documentos, vídeos e entrevistas e, depois, em um estudo com múltiplos casos, através de sua aplicação em um grupo de pacientes no WhatsApp, por meio de uma netnografia e análise de conteúdo de entrevistas. Nas duas aplicações do modelo de análise, foram identificados catorze tipos diferentes de stakeholders que cocriam valor com o paciente. A mais relevante relação do paciente é com os médicos, as quais foram tanto positivas quanto negativas. Outros stakeholders identificados na pesquisa foram: mídias sociais, família, governos e políticas públicas, trabalho, provedores de saúde, legisladores, amigos, educação, profissionais de saúde, outros pacientes, grupos de pacientes, mercado farmacêutico, profissionais de PAPs. Para uma tomada de decisão cocriada nas relações entre os pacientes e seus stakeholders, foram identificados três elementos-chaves: o engajamento do paciente; os quatro princípios da cocriação de valor (diálogo, acesso, avaliação de riscos e transparência); considerar o paciente como um todo. Foram destacados sete principais dilemas vividos pelos pacientes: ruptura que a doença causa; dificuldade para o diagnóstico; pessoas que não entendem a doença; desconhecimento da doença; novas doenças diagnosticadas; não ser ouvido pelos médicos; reconhecimento da doença. As sugestões dos pacientes para a cocriação de valor nas tomadas de decisões foram, principalmente, por mais pesquisas e disseminação de informações e conhecimentos sobre a SB; e que seja reconhecida a doença nas políticas públicas no Brasil para proporcionar atenção integral aos pacientes e acesso a medicações de alto custo. Desta forma, esta tese representou um processo iterativo com a aplicação do modelo à própria pesquisa da qual derivou, proporcionando discussões também sobre o próprio modelo proposto, o qual viabilizou análises de múltiplas perspectivas, tanto a perspectiva do paciente, quanto a dos diferentes stakeholders. |
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A mais relevante relação do paciente é com os médicos, as quais foram tanto positivas quanto negativas. Outros stakeholders identificados na pesquisa foram: mídias sociais, família, governos e políticas públicas, trabalho, provedores de saúde, legisladores, amigos, educação, profissionais de saúde, outros pacientes, grupos de pacientes, mercado farmacêutico, profissionais de PAPs. Para uma tomada de decisão cocriada nas relações entre os pacientes e seus stakeholders, foram identificados três elementos-chaves: o engajamento do paciente; os quatro princípios da cocriação de valor (diálogo, acesso, avaliação de riscos e transparência); considerar o paciente como um todo. Foram destacados sete principais dilemas vividos pelos pacientes: ruptura que a doença causa; dificuldade para o diagnóstico; pessoas que não entendem a doença; desconhecimento da doença; novas doenças diagnosticadas; não ser ouvido pelos médicos; reconhecimento da doença. As sugestões dos pacientes para a cocriação de valor nas tomadas de decisões foram, principalmente, por mais pesquisas e disseminação de informações e conhecimentos sobre a SB; e que seja reconhecida a doença nas políticas públicas no Brasil para proporcionar atenção integral aos pacientes e acesso a medicações de alto custo. Desta forma, esta tese representou um processo iterativo com a aplicação do modelo à própria pesquisa da qual derivou, proporcionando discussões também sobre o próprio modelo proposto, o qual viabilizou análises de múltiplas perspectivas, tanto a perspectiva do paciente, quanto a dos diferentes stakeholders.With the purpose of analyzing the co-creation of value in decision-making that takes place in the relationships of patients with Behçet's Syndrome with their multiple stakeholders, both in medical hospital environments and in any and all environment that can provide quality of life to the patient, this thesis is a theoretical and methodological contribution of the science of health administration, proposing the theoretical-methodological model of Co-created Decision Making (TDCC). The theoretical-methodological model developed is a theoretical interaction between the theories of Value Co-creation and Stakeholders with Shared Decision Making. It analyzes the relationships between patients and their stakeholders, with a focus on co-creating diagnostic and treatment decisions that best reflect health conditions, well-being and specific priorities for each patient. To this end, it proposes and applies an analysis model focused on the experiences of patients with Behçet's Syndrome in Brazil and their relationships with their stakeholders, with the patient as an active participant in the entire health/disease/care process. The thesis was built in the form of four complementary scientific articles with different methodologies, based on the TDCC. Thus, it was possible to develop the conceptual model of the theory, propose an analysis model and apply this model, first in a single case study, based on autoethnography and content analysis of documents, videos and interviews and, later, in a study with multiple cases, through its application in a group of patients on WhatsApp, through a netnography and content analysis of interviews. In the two applications of the analysis model, fourteen different types of stakeholders who co-create value with the patient were identified. The most relevant patient relationship is with physicians, which were both positive and negative. Other stakeholders identified in the survey were: social media, family, governments and public policies, work, health providers, consumer rights, friends, education, health professionals, other patients, patient groups, pharmaceutical market, PAP professionals. For co-created decision-making in the relationships between patients and their stakeholders, three key elements were identified: patient engagement; the four principles of value co-creation (dialogue, access, risk assessment and transparency); consider the patient as a whole. Seven main dilemmas experienced by patients were highlighted: disruption caused by the disease; difficulty in diagnosing; people who do not understand the disease; ignorance of the disease; newly diagnosed diseases; not being heard by doctors; disease recognition. The patients' suggestions for the co-creation of value in decision-making were, mainly, for more research and dissemination of information and knowledge about BS; and that the disease is recognized in public policies in Brazil to provide comprehensive care to patients and access to high-cost medications. Thus, this thesis represented an iterative process with the application of the model to the research from which it derived, also providing discussions about the proposed model itself, which enabled analyzes from multiple perspectives, both the patient's perspective and that of the different stakeholders.Submitted by Núcleo de Pós-Graduação Administração (npgadm@ufba.br) on 2023-07-11T17:36:02Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1037 bytes, checksum: 996f8b5afe3136b76594f43bfda24c5e (MD5) Jason Lúcio de Amorim Santos.pdf: 6030729 bytes, checksum: 3934ad8b71e144ce06959658eff63c64 (MD5)Approved for entry into archive by Biblioteca de Administração (bibadm@ufba.br) on 2023-07-12T12:48:10Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1037 bytes, checksum: 996f8b5afe3136b76594f43bfda24c5e (MD5) Jason Lúcio de Amorim Santos.pdf: 6030729 bytes, checksum: 3934ad8b71e144ce06959658eff63c64 (MD5)Made available in DSpace on 2023-07-12T12:48:10Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1037 bytes, checksum: 996f8b5afe3136b76594f43bfda24c5e (MD5) Jason Lúcio de Amorim Santos.pdf: 6030729 bytes, checksum: 3934ad8b71e144ce06959658eff63c64 (MD5) Previous issue date: 2023-04-28porUniversidade Federal da BahiaNúcleo de Pós-Graduação em Administração (NPGA)UFBABrasilEscola de AdministraçãoAttribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 Brazilhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessShared decision makingValue co-creationStakeholder theoryBehcet's SyndromeCo-created decision makingCNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::ADMINISTRACAOTomada de decisão compartilhadaCocriação de valorTeoria dos stakeholdersSíndrome de BehçetTomada de decisão CocriadaAnálise da tomada de decisão cocriada entre pacientes da Síndrome de Behçet e seus stakeholdersDoutoradoinfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionVENTURA, Andrea Cardosohttps://orcid.org/0000-0002-4371-632Xhttp://lattes.cnpq.br/3600389009789341MOTA, Karla OliveiraVENTURA, Andrea Cardosohttps://orcid.org/0000-0002-4371-632Xhttp://lattes.cnpq.br/3600389009789341PAIM, Marcele Carneirohttp://lattes.cnpq.br/3597617527457020FALCÃO, Roberto Floreshttps://orcid.org/0000-0002-3153-8650http://lattes.cnpq.br/7132191416728231MENDES, Vera Lúcia Peixoto Santoshttps://orcid.org/0000-0003-4265-4216http://lattes.cnpq.br/6246452015418585VIANNA, Nelzair Araújohttp://lattes.cnpq.br/8009912752085174http://lattes.cnpq.br/3270226663258543https://orcid.org/0000-0001-6218-7171http://lattes.cnpq.br/2705330369395144SANTOS, Jason Lúcio de Amorimreponame:Repositório Institucional da UFBAinstname:Universidade Federal da Bahia (UFBA)instacron:UFBATEXTJason Lúcio de Amorim Santos.pdf.txtJason Lúcio de Amorim Santos.pdf.txtExtracted texttext/plain403727https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/37333/4/Jason%20L%c3%bacio%20de%20Amorim%20Santos.pdf.txt0865d7397169a7a3c1fbec0a088bf0c7MD54LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain1715https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/37333/3/license.txt67bf4f75790b0d8d38d8f112a48ad90bMD53CC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-81037https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/37333/2/license_rdf996f8b5afe3136b76594f43bfda24c5eMD52ORIGINALJason Lúcio de Amorim Santos.pdfJason Lúcio de Amorim Santos.pdfapplication/pdf6030729https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/37333/1/Jason%20L%c3%bacio%20de%20Amorim%20Santos.pdf3934ad8b71e144ce06959658eff63c64MD51ri/373332023-07-15 02:05:36.999oai:repositorio.ufba.br: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Repositório InstitucionalPUBhttp://192.188.11.11:8080/oai/requestopendoar:19322023-07-15T05:05:36Repositório Institucional da UFBA - Universidade Federal da Bahia (UFBA)false |
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